Linde Tobi Jasmijn Ymke Daan

Stichting Rubinstein-Taybi

Ontmoeten, informeren en kennis delen

Brochure

Informatie van ouders van kinderen en volwassenen met RTS

Daar sta je dan. Een dokter heeft net tegen je gezegd dat je kind een syndroom heeft. Een syndroom: alleen dat woord al, het klinkt zo onheilspellend. Je kent eigenlijk alleen het Down Syndroom. Maar Rubinstein-Taybi? Nog nooit van gehoord. Je hebt allerlei vragen, maar dan blijkt dat je huisarts of kinderarts nog nooit een kind met dit syndroom gezien heeft en het dus ook niet weet. Waar kun je dan de informatie krijgen over de dingen die echt van belang zijn? Welke medische problemen zijn dan te verwachten en kun je daar van tevoren al iets aan doen? Moet je kind ergens op gecontroleerd worden? Hoe zit het met de medicijnen? Gaat je kind later naar school, kan het trouwen, kinderen krijgen?

De beste en meest betrouwbare informatie is te verkrijgen bij degenen die er het meest mee te maken hebben: de ouders van kinderen en volwassenen met het Rubinstein-Taybi Syndroom, en natuurlijk de kinderen en volwassenen zelf. Dat is ook de kracht van deze brochure en geeft het de bijzondere waarde: het is geschreven door 'ervaringsdeskundigen'. Deze brochure geeft niet alle antwoorden, maar wel de meeste. De informatie is weloverwogen, leesbaar, niet te technisch en laat alle kanten zien, dus niet alleen de problemen maar ook de leuke dingen. De beschrijvingen van de verschillende kinderen en de foto's doen de rest. Vergeet het woord syndroom en kijk en lees. Dan weet je dat het bijzondere kinderen zijn en blijven.

Bekijk hier de brochure:

>in z'n geheel als bladermodule

>per hoofdstuk

 

Medische informatie

Foto's

Nieuws

Dit houdt ons bezig!

Onze familiedag begin juni in Nootdorp werd vrijwillig opgeluisterd door een CliniClown. Zoals op de foto's te zien is, genoten veel kinderen enorm van deze roodneuzige grappenmaker. 

Wilt u het goede werk van de CliniClowns steunen, ga dan naar www.cliniclowns.nl

Lees verder

De foto's van de familiedag 2016 en van de wereldconferentie 2016 in Birmingham zijn te vinden in de fotogalerij.

Lees verder

In het blad en op de website van CliniClowns is een reportage over Ymke verschenen. Ymke bezocht met vader Stephan en oma Trix een voorstelling van de CliniClowns voor verstandelijk en meervoudig gehandicapte kinderen. 

Lees verder

De Stichting Cominbeeld organiseert ism oa het NSGK op 14 oktober een waanzinnig leuke, inspirerende dag voor professionals en ouders met kinderen die niet tot nauwelijks kunnen praten. Kom genieten en je verbazen hoeveel deze kinderen dmv zelf filmen kunnen vertellen aan de wereld!

Locatie is Beeld en geluid in Hilversum. 

Meer informatie op Cominbeeld.com

Lees verder

Lotje&co bestaat 5 jaar en is in deze tijd uitgegroeid tot het grootste lotgenotenplatform van ouders van zorgintensieve kinderen in Nederland. En dat viert de stichting met bijzondere jubileumactiviteiten. 5 jaar geleden begon Lotje&co om ouders van zorgintensieve kinderen met elkaar te verbinden; niet als de zoveelste patiëntenvereniging, maar als ogenschijnlijk normaal publiekstijdschrift. Het tijdschrift won direct de vakprijs Mercur voor de beste tijdschriftlancering.

Lotje&co toont al sinds het eerste jaar aan hoe belangrijk het is om de beeldvorming rond gezinnen met zorgintensieve kinderen meer aandacht te geven. Veronique Werz, oprichter en hoofdredacteur: “Ik spreek veel ouders en brussen (broers en zussen van een zorgintensief kind) die zich geïsoleerd voelen en niet worden begrepen door hun omgeving. Zij zijn blij dat ze binnen de community van Lotje&co aan een half woord genoeg hebben.” Cosmas Blaauw, directeur van Stichting Lotje&co, vult aan: “Ze hebben niet alleen behoefte aan het delen van de praktische kant, maar vooral aan de emotionele kant van het leven met een zorgintensief kind. Want ondanks de participatiemaatschappij zijn deze ouders nog steeds een vergeten groep mantelzorgers.”
Lotje&co faciliteert daarom dat deze ouders elkaar (online) kunnen ontmoeten, elkaar kunnen helpen, zich in elkaar kunnen herkennen, en samen hun dagelijks leven – en alles wat daarbij komt kijken – kunnen verkennen. Waardoor ze ook de nodige erkenning krijgen.En die noodzaak is er, want als deze ouders met al hun flexibiliteit en 24-uurs inzet omvallen, valt ook de veilige omgeving voor het kind weg. Op het Lotje&co-platform is vaak te zien hoe zwaar hun leven is, maar ook hoe krachtig deze ouders keer op keer zijn.

Vieren
In de 20ste editie (verschijningsdatum 11 september) van het tijdschrift Lotje&co bieden we onze abonnees daarom 5 grote jubileumacties aan. Zoals een unieke Lotje&co Sneeuwdag – skiën en sleeën voor kinderen met een beperking én hun brussen – en een gratis midweek in een aangepaste vakantiebungalow. Ook kunnen abonnees gebruikmaken van mooie kortingsacties voor slimme kleding, een aangepaste camping en een bijzonder toegankelijk pretpark. 
Daarnaast staan in het vierde kwartaal allerlei feestelijkheden gepland.

Toekomst
De komende jaren wordt de Lotje&co-community verder verbeterd en toegankelijker gemaakt, zodat nog meer ouders van zorgintensieve kinderen zich thuis voelen en kunnen thuiskomen bij Lotje&co.
Om dit te realiseren heeft de stichting meer bekendheid nodig. Want ondanks dat ouders zelf meebetalen aan Lotje&co, is de stichting  afhankelijk van fondsen van derden. 
Ook is er extra geld nodig om te zorgen dat Lotje&co er kan zijn voor alle ouders van zorgintensieve kinderen. Juist met de steun van Lotje&co – en daarmee van elkaar – kunnen zij de zorg voor hun kind volhouden. Daarom zoekt Lotje&co organisaties en bedrijven die dit belangrijke werk willen ondersteunen.

Over Stichting Lotje&co
Stichting Lotje&co is de stichting van en voor ouders van zorgintensieve kinderen, kinderen die door een lichamelijke en/of verstandelijke beperking, een gedragsstoornis of ziekte niet zonder extra zorg kunnen. Stichting Lotje&co wil de mensen rond zorgintensieve kinderen informeren over alle mogelijkheden in het leven. Tegelijkertijd wil de stichting ook de brede samenleving kennis laten maken met een deel van de bevolking dat zo dichtbij en zo onbekend is. Het draait hierbij om herkenning, verkenning en erkenning.
Meer informatie over Lotje&co vindt u op www.lotjeenco.nl.

Over het tijdschrift Lotje&co
Het tijdschrift Lotje&co verschijnt 4 keer per jaar en ontvangt financiële steun van NSGK, de Nederlandse Stichting voor het Gehandicapte Kind. Deze stichting zet zich in voor kinderen en jongeren met een handicap. Ze ondersteunt jaarlijks honderden projecten op het gebied van vakantie, cultuur, wonen, werk, voorlichting – alles wat nodig is om met een beperking zo volwaardig mogelijk te leven. Dat kan dankzij de hulp van donateurs en vrijwilligers. 
Meer informatie leest u op www.nsgk.nl.

Lees verder

Maak contact

Heeft u een vraag?

 

Bestuur

Stichting tot Behartiging van de Immateriele Belangen van Ouders en Verzorgers van Kinderen met het Rubinstein-Taybi Syndroom

Gevestigd te: Admiraal Helfrichsingel 54, 3262 EB Oud-Beijerland

Ingeschreven bij de KvK onder nummer: 41002616
RSIN nummer: 813686167


E-mail: info@rtsyndroom.nl

Voorzitter: Mw. J.C. Kleij (a.i.)
Secretaris: Dhr. D. v/der Schoor
Penningmeester: Mw. M. Duyvestijn-van Nieuwkerk

Algemeen Bestuurslid: Dhr. R. Hendrick
Algemeen Bestuurslid: vacature
Voorzitter: vacature
(Assistent) Penningmeester: vacature

Doneer

Wilt u ons steunen? Dat kan!

Donatie

Met uw eenmalige donatie draagt u bij aan de belangenbehartiging van personen met RTS. Wij zijn u hier zeer erkentelijk voor! 

U kunt ook kiezen voor een donateurlidmaatschap van de Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom. Dit kan al door een jaarlijkse bijdrage van € 25,-. U ontvangt dan twee keer per jaar de mooie glossy EnzovooRTS, u bent welkom op de informatie- en familiedagen van de Stichting RTS en u krijgt toegang tot extra informatie op onze website. 

Klik hier om lid te worden