Linde Tobi Jasmijn Ymke Daan

Stichting Rubinstein-Taybi

Ontmoeten, informeren en kennis delen

Brochure

Informatie van ouders van kinderen en volwassenen met RTS

Daar sta je dan. Een dokter heeft net tegen je gezegd dat je kind een syndroom heeft. Een syndroom: alleen dat woord al, het klinkt zo onheilspellend. Je kent eigenlijk alleen het Down Syndroom. Maar Rubinstein-Taybi? Nog nooit van gehoord. Je hebt allerlei vragen, maar dan blijkt dat je huisarts of kinderarts nog nooit een kind met dit syndroom gezien heeft en het dus ook niet weet. Waar kun je dan de informatie krijgen over de dingen die echt van belang zijn? Welke medische problemen zijn dan te verwachten en kun je daar van tevoren al iets aan doen? Moet je kind ergens op gecontroleerd worden? Hoe zit het met de medicijnen? Gaat je kind later naar school, kan het trouwen, kinderen krijgen?

De beste en meest betrouwbare informatie is te verkrijgen bij degenen die er het meest mee te maken hebben: de ouders van kinderen en volwassenen met het Rubinstein-Taybi Syndroom, en natuurlijk de kinderen en volwassenen zelf. Dat is ook de kracht van deze brochure en geeft het de bijzondere waarde: het is geschreven door 'ervaringsdeskundigen'. Deze brochure geeft niet alle antwoorden, maar wel de meeste. De informatie is weloverwogen, leesbaar, niet te technisch en laat alle kanten zien, dus niet alleen de problemen maar ook de leuke dingen. De beschrijvingen van de verschillende kinderen en de foto's doen de rest. Vergeet het woord syndroom en kijk en lees. Dan weet je dat het bijzondere kinderen zijn en blijven.

Bekijk hier de brochure:

>in z'n geheel als bladermodule

>per hoofdstuk

 

Medische informatie

Foto's

Nieuws

Dit houdt ons bezig!

Op 8 april verzamelen 120 RTS-ers en hun familie zich in Archeon in Alphen aan den Rijn voor een sportieve familiedag. Deze sportdag wordt georganiseerd door G-spirit; een evenementenbureau dat zich inzet voor mensen met een verstandelijke en/of lichamelijke beperking. 

Lees verder

In de december-editie van de EnzovooRTS een artikel over 'Samenwerken in de driehoek' naar aanleiding van de lezing van Chiel Egberts op de informatiedag.

Lees verder

Onze familiedag begin juni in Nootdorp werd vrijwillig opgeluisterd door een CliniClown. Zoals op de foto's te zien is, genoten veel kinderen enorm van deze roodneuzige grappenmaker. 

Wilt u het goede werk van de CliniClowns steunen, ga dan naar www.cliniclowns.nl

Lees verder

De foto's van de familiedag 2016 en van de wereldconferentie 2016 in Birmingham zijn te vinden in de fotogalerij.

Lees verder

In het blad en op de website van CliniClowns is een reportage over Ymke verschenen. Ymke bezocht met vader Stephan en oma Trix een voorstelling van de CliniClowns voor verstandelijk en meervoudig gehandicapte kinderen. 

Lees verder

Maak contact

Heeft u een vraag?

 

Bestuur

Stichting tot Behartiging van de Immateriele Belangen van Ouders en Verzorgers van Kinderen met het Rubinstein-Taybi Syndroom

Gevestigd te: Admiraal Helfrichsingel 54, 3262 EB Oud-Beijerland

Ingeschreven bij de KvK onder nummer: 41002616
RSIN nummer: 813686167


E-mail: info@rtsyndroom.nl

Voorzitter: Mw. J.C. Kleij (a.i.)
Secretaris: Dhr. D. van der Schoor
Penningmeester: dhr. A. Mostert

Algemeen Bestuurslid: Dhr. T. van Hest
Algemeen Bestuurslid: vacature
Voorzitter: vacature
 

Doneer

Wilt u ons steunen? Dat kan!

Donatie

Met uw eenmalige donatie draagt u bij aan de belangenbehartiging van personen met RTS. Wij zijn u hier zeer erkentelijk voor! 

U kunt ook kiezen voor een donateurlidmaatschap van de Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom. Dit kan al door een jaarlijkse bijdrage van € 25,-. U ontvangt dan twee keer per jaar de mooie glossy EnzovooRTS, u bent welkom op de informatie- en familiedagen van de Stichting RTS en u krijgt toegang tot extra informatie op onze website. 

Klik hier om lid te worden