Brochure

 

Kindertijd

Kinderen met RTS ontwikkelen zich langzamer dan kinderen zonder beperking, maar de lichamelijke ontwikkeling verloopt wel harmonieus. Dit betekent dat de ontwikkeling in de normale volgorde verloopt.

Kenmerken in de kindertijd

  • Eten en drinken gaan beter, maar verslikken en braken kan nog regelmatig voorkomen
  • Verhoogde kans op overgewicht
  • Zitten en kruipen tussen eerste en tweede jaar, lopen tussen tweede en vierde jaar
  • Met goede begeleiding overdag zindelijk rond het vijfde jaar
  • Eerste woordjes gemiddeld genomen tussen tweede en vierde jaar, eerste zinnen tussen vierde en vijfde jaar
  • Met veel oefenen en stimuleren fijne en grove motoriek ontwikkelen om bijvoorbeeld te spelen of zichzelf te leren aankleden
  • Gemiddeld IQ van 50 (ondergrens 25, bovengrens 80)
  • Vriendelijk, opgewekt en sociaal, maar soms koppig of gefrustreerd als het kind zich niet begrepen voelt

De mogelijke ontwikkeling van een kind met RTS en wat daarbij komt kijken wordt beschreven in de verhalen over Zenedine, Matthias en Leon.

Zinedine - 5 jaar

'Een vrolijk kind, met een sterke wil.' Zo typeert de moeder van Zinedine haar zoontje van vijf. Het duurde lang voordat de diagnose RTS was gesteld. En dat was jammer, 'je hebt geen idee wat je overkomt'.

Onderdeel van een gezellig druk gezin, is Zinedine de jongste. Hij heeft behalve zussen, een oudere broer die door zuurstoftekort bij de geboorte ook een beperking heeft, al is die lichter dan het syndroom van Zinedine. 'Toen ik zwanger was, was daarom het enige wat ik hoopte 'als het maar gezond is.' En bij de echo's leek alles goed. Maar er zat toch een bepaalde angst in mij, of dat nou voorgevoel was? Bij de geboorte dacht ik als eerste “wat heeft hij grote handen”, hij had ook heel veel haar, zelfs op z’n voorhoofd, z’n ruggetje. 'Alles is verder goed, je mag gewoon naar huis', zei de verpleegkundige. ‘Brede duimpjes duiden vaak op een handicap, dat zei ze nog.'

Thuis ging het voeden helemaal niet. Het was een ramp. Ik was dag en nacht alleen maar daar mee bezig. Hij was een heel tevreden babytje, maar dat drinken ging gewoon niet. Hij was naar lucht aan het happen. Na drie dagen dacht ik, dit is niet goed. Ik wil naar het ziekenhuis. We werden opgenomen, Zinedine mocht met sondevoeding aansterken. Na een maand ziekenhuis zagen ze bij toeval dat zijn nieren niet goed functioneerden. Op een gegeven moment, een paar weken later, werd er opgebeld door de arts. Ze moesten ons iets vertellen. We kwamen daar binnen, klinisch geneticus aanwezig; het eerste wat ze zei was: “Oh, jullie hebben ook donker haar. Mag ik even jullie handen zien. Mogen we jullie duimen zien?’ Toen zei ze, we hebben een aantal eigenschappen bij Zinedine ontdekt die niet kloppen. Uiterlijke kenmerken: nieren, brede duimpjes, oogjes, wenkbrauwen, neusje. Daarna moest er nog DNA-onderzoek worden gedaan, de uitslag duurde maanden. Maar wij wisten het al lang.’

'Het is een heel vrolijk kind met een sterke wil. Wat ‘ie wil, gebeurt gewoon. Je moet niet onderschatten wat hij doorheeft. Hij weet: met die kan ik dat, met mama kan ik knuffelen. Hij praat niet. We zijn bezig met ondersteunende gebaren. Het gebaar klaar doet ‘ie uit zichzelf, maar het duurt lang voordat hij iets oppakt. We zijn nu twee jaar verder. Hij is heel lief maar omdat hij zich niet goed kan uiten, heeft ‘ie het ook weleens moeilijk. Dan gaat hij krabben. Het doet het alleen bij mij, maar dat is best wel even een dingetje. Hij doet het als hij boos is, als hij met dingen gaat gooien. Wanneer hij moe is, of hij wil iets wat op dat moment misschien niet kan. Het is frustratie, ik weet het.'

'Zinedine zit op een KDC kinderdagverblijf van maandag tot en met vrijdag. Daar krijgt ‘ie ook speltherapie, logopedie en fysio. Ze gaan nu bij Zinedine ook een IQ-test doen. Cognitief is hij heel zwak. Maar hij snapt wel veel dingen. Alles wat hij leuk vindt doet hij wel. Hij weet precies op welke knop hij moet drukken om een bepaald geluid te krijgen bijvoorbeeld. Hij heeft iets met knopjes.'

'Samen boodschappen doen, met hem, doe ik niet. Duurt te lang en hij luistert niet. In de rij staan kan hij bijvoorbeeld niet. Je kunt niet tegen hem zeggen, 'je moet even wachten'. Ik heb het idee dat hij dat helemaal niet begrijpt. Maar dat weet ik niet zeker; ik wil het ook niet onderschatten. Hij kan ook geen opdrachten doen. Als ik zeg 'pak maar je fles' dan doet ‘ie dat niet. Hij doet wat hij wil, valt niet te corrigeren.'

'Sinds 2013 zijn we aan het sparen voor Dolfijntherapie op Curaçao. Voor Zinedine is dat misschien de manier om contact te maken. Ik ben er wel realistisch in, denk niet dat het een genezingstherapie is. Maar ik geloof wel dat hij hierdoor een middel krijgt om te communiceren. Hij doet nu eigenlijk niks. Tekent niet, kleurt niet. We hebben alles al geprobeerd. Hij doet geen picto's, vindt gebaren te moeilijk. Vorige week zong ik een liedje met gebaren erbij. 'De toeter van de bus doet toet toet toet', en dan toeter ik op z'n neus. Later zong ik het zonder het gebaar en toen maakte hij het gebaar op mijn neus.. toet.' Zo mooi!'

Matthias - 8 jaar

Matthias is de jongste in een gezin van acht kinderen. Met al vijf oudere zussen en twee oudere broers is het een hele club. Met zijn broers is hij het liefst buiten aan het voetballen. En ook zijn zussen zijn heel close met hem, al wonen er al drie niet meer thuis.

'Met twintig weken zwangerschap wisten we al dat er iets mis was. Ze zagen twee bloedvaten in de navelstreng, een hartafwijking en een vlindervormige cyste in zijn hoofd. De levensverwachting wisten ze niet. We kregen twee tot vier weken bedenktijd. Wij wilden de zwangerschap niet afbreken. We wilden terug naar ons streekziekenhuis. We wilden ook verder geen onderzoeken. Hebben we bewust niet gedaan. We hebben het afgewacht tot de geboorte.'

'Matthias werd geboren, hij was vier pond, had gitzwart haar! Wij hebben allemaal blonde kinderen.  Zijn conditie was heel slecht. Er werd niet tegen ons gezegd wat ze nou eigenlijk dachten. Er werd direct een klinisch geneticus op gezet. Maar we hoorden niet wat er nu was. Met vier weken mocht Matthias naar huis, maar met zeven weken werd hij weer heel ziek. Het RS-virus. Pas toen hoorden we in het ziekenhuis via via dat het weleens RTS zou kunnen zijn. Pas na een half jaar wisten we het zeker. Het was fijn dat we het nu wisten. Wij vonden Matthias ook een geschenk.'

'Het was heel pittig. Ziekenhuis in en uit. Sondevoeding tot acht maanden. Met verjaardagen komt dat regelmatig weer boven. Goh jongens, wat was het een heftige tijd eigenlijk. Zes keer per dag sprayen met het vernevelapparaat omdat hij het zo benauwd had. Veel slijm, alles constant weer uitspugen. Hij zei als eerste 'mamma' tegen de zusters. De mogelijkheid tot echt hechten is ook eigenlijk aan mij voorbij gegaan. Want hij was meer in het ziekenhuis dan hier. En als ik in het ziekenhuis was, voelde ik me schuldig dat ik niet bij mijn andere kindjes was en als ik thuis was wilde ik natuurlijk bij Matthias zijn. Echt verscheurend.'

'Maar als je ziet wat er nu van gekomen is. Ach, het is een heerlijk ventje. Hij praat niet, alleen korte woordjes, voor ons te verstaan maar voor een buitenstaander niet. De kinderarts zei ook ‘joh, reken er vooral niet op’. Gebaren leert hij wel, maar die verbastert hij ook. Het is weleens uitvogelen wat hij bedoelt. Hij probeert zich wel te verduidelijken. Film kijken op een computer bijvoorbeeld, dat wil hij dan graag. Maar het kleinste woordje is al te moeilijk. Dan klik ik aan wat ik denk dat ‘ie wil en dan is het soms niet naar zijn zin. Dan wordt hij soms even boos. En dan moet ik weer een nieuwe aanklikken, dat ben ik na een tijdje ook zat. Dus dan zeg ik: ‘nee Matthias, deze wordt het nu’. Meestal is hij het daar wel me eens. Grenzen stellen helpt wel. Duidelijk zeggen 'klaar', of 'nee'. Dat accepteert hij wel. En als het dan toch nog niet goed is, want dat gebeurt ook wel eens, dan zet ik de computer uit. Dan is het klaar. En dan moet Matthias wat anders gaan doen. Tsja. Het is niet zo dat alles maar kan.'

'Matthias zit op de dagbesteding in Puttershoek. Hij heeft het daar erg naar zijn zin. Matthias is eigenlijk altijd vrolijk, al kan hij andere kindjes soms onverwachts een duw geven. Of hij knuffelt ze helemaal plat. Hij ziet de gevolgen niet in van zijn acties. Daarom nemen we hem ook niet zo snel mee ergens naartoe. Wel naar de kerk natuurlijk. Inmiddels hebben we een rolstoel voor hem. Dan staat hij lekker stevig naast mij in de bank. Als het orgel gaat spelen gaat hij helemaal heen en weer wiegen. Hij weet precies wanneer hij amen kan zeggen. Hij hoort er helemaal bij in de gemeente. Echt fijn.'

Leon - 10 jaar

Boven de bank hangen de foto's van de kinderen. Een lachende Leon, een zusje en een jonger broertje. Ze slapen al, alleen Myrthe van zeven komt heel even om een hoekje kijken.

'We wisten al na twee dagen dat er iets was, maar niet precies wat. De kinderarts ontdekte staar aan Leons ogen. Ze waren bang dat hij geopereerd moest worden. Daarvoor moesten we naar een ziekenhuis in Nijmegen. De professor daar was bekend met het RT syndroom. Hij gaf een briefje mee voor de kinderarts. Toen is het balletje gaan rollen. Medisch mankeert Leon heel weinig. Hij heeft wel de uiterlijkheden; scheve tanden, problemen met z'n gehemelte, scheve tenen, dikke duimen. Maar hij heeft er geen last van. Na een half jaar wisten we het door een test voor 99 procent zeker.'

'Leon is begonnen op een aangepaste peuterspeelzaal. Nu zit hij op een ZMLK-school. En daar zit hij prima op z'n plek. Rond zijn zesde begon hij met praten, waar we heel blij mee waren. We dachten dat Leon misschien niet zou gaan praten. Cognitief is hij een jaar of zes. Leon kan goed lezen, met schrijven heeft hij meer moeite. In verband met zijn grove motoriek krijgt hij ondersteuning van de ergotherapeut.  Voor ons is zijn schrift niet echt leesbaar maar voor hem wel. '

'Sociaal emotioneel is Leon rond een jaar of twee, drie. En de vraag is of hij zich nog verder zal ontwikkelen. Dat weten we op dit moment nog niet. Uit frustratie kan hij slaan of schoppen. Hij ziet geen oorzaak en gevolg. En straf begrijpt hij niet echt. Hij zal daardoor zijn gedrag niet veranderen. Maar je hoopt natuurlijk dat hij in de toekomst baat heeft bij de grenzen die we nu stellen.'

'Leon is heel vrolijk, heel spontaan. Iedereen in de buurt kent hem. Iedereen let ook een beetje op hem in de wijk. Dat is mooi. Andere kinderen spelen leuk met hem. Heel soms gebeurt er iets. Dan hebben kinderen vervelend tegen hem gedaan. Dan trekt hij zich terug. Gaat ‘ie een paar dagen niet naar buiten. Maar dat gaat ook weer over en het gebeurt niet vaak. Hij kan ook niet heel lang spelen hoor. Na een paar minuten gaat hij weer wat anders doen.'

'Zus Myrthe en broer Jelmer zijn heel gek met hem. Myrthe helpt Leon vaak, daar is ze goed in. Soms hebben ze hebben ook wel wat van hem te verduren. Hij kan plagen. Dan hebben de kinderen vriendjes of vriendinnetjes over de vloer en zijn ze lief aan het spelen. Leon steekt als er één langskomt dan toch even z'n been uit. Hij weet gewoon niet zo goed wat hij doet. Wat daar het gevolg van is.'

'Er zijn periodes in het jaar die wat moeilijker zijn voor Leon. De decembermaand bijvoorbeeld. Dan is er wat minder structuur en wordt het spannend. De feestdagen, de jaarwisseling. Veel prikkels, daar wordt hij onrustig van. Dan gaat hij bij opa en oma logeren. Hetzelfde geldt eigenlijk voor de zomervakanties en de weekenden. Daarom gaat hij om het weekend en in de vakantie ook naar een zorgboerderij. Zo wordt voor hem de tijd wat overzichtelijker en hij heeft het daar prima naar z'n zin.'

'Wij zijn allebei best nuchter. Er zijn periodes dat je best wel tegen zijn beperking aanloopt. De eerste jaren is het gewoon een klein kind. Kleine kinderen mogen van alles mankeren. Hij liep achter, dat was duidelijk. Hij liep met zijn derde jaar. Nu hij groter wordt, wordt het verschil zichtbaarder en groter. Hij is tien, maar gedraagt zich natuurlijk niet zo. Dat moeten we in deze periode meer accepteren. Je merkt dat z'n gedrag lastiger wordt. Dan is hij slecht bereikbaar voor ons. Dan voel je je weleens machteloos. Tegelijkertijd genieten we van wie Leon is en zien we de toekomst vol vertrouwen tegemoet.'