Brochure

 

Na de diagnose

Na de diagnose Rubinstein-Taybi Syndroom, kan het zijn dat je in eerste instantie behoorlijk schrikt. Al waren er wellicht vermoedens dat er iets niet goed was, de definitieve diagnose kan hard aankomen. Vragen die kunnen opkomen zijn: 'Waar kom ik meer te weten over dit syndroom?', 'Hoe ernstig is het?', 'Wat is de levensverwachting?', 'Hoe moet dat met de verzorging?' en 'Wat betekent dit voor het leven van mij en mijn gezin?'.

Verwerking

De manier waarop ouders en betrokkenen omgaan met de eerste schok, het verdriet en de onzekerheid is voor iedereen anders. De één wil het liefst alleen zijn, een ander wil er graag over praten en weer iemand anders verdiept zich volledig in alle achtergrondinformatie die er te vinden is. Er bestaat geen standaard wijze voor de verwerking, maar het is aan te raden om je gevoelens op je eigen wijze te uiten.

Het is mogelijk om professionele instanties, bijvoorbeeld de huisarts of een maatschappelijk werker, te vragen om hierbij te helpen. De stichting Rubinstein-Taybi Syndroom kan een luisterend oor bieden voor uitingen van verdriet en zorgen voor de toekomst.

De ergste schok en het grootste verdriet zullen na verloop van tijd minder worden, maar al gaat het nog zo goed, het verdriet blijft wel aanwezig. Er zullen altijd momenten zijn waarop de realiteit weer naar de voorgrond komt. Bijvoorbeeld wanneer een even oud neefje gaat afzwemmen of de dochter van de buren op kamers gaat wonen. Het is mogelijk dat dit soort gebeurtenissen opnieuw gevoelens van verdriet oproepen. Het kan helpen om op die momenten steun te zoeken bij familie en vrienden of andere ouders.

Veranderingen in je relatie en gezinsleven

De zorg voor een kind met een verstandelijke beperking heeft een grote impact op de relatie tussen partners en het gezin. Een kind met RTS heeft extra zorg en aandacht nodig en dit zal merkbaar zijn in de tijd die overblijft voor elkaar, eventuele hobby's en het sociale leven. Naast de dagelijkse intensieve zorg op het gebied van voeden, oefenen en stimuleren, kunnen bezoeken aan de arts en eventuele paramedische therapeuten extra tijd kosten.

Tijd voor elkaar

Ouders kunnen te maken krijgen met een schuldgevoel ten opzichte van de overige kinderen in het gezin. Het is soms moeilijk om de tijd evenredig over de kinderen te verdelen.

Hetzelfde geldt voor partners. De zorg voor een kind met een beperking is een extra belasting en vereist vaak veel planning en afstemming. Door regelmatig wat tijd te nemen om samen iets te gaan doen, blijf je naast zorgende vader en/of moeder liefhebbende partners met een stukje privéleven. Mogelijkheden voor opvang van kinderen met een beperking worden besproken in hoofdstuk 9.

In de praktijk blijkt dat de meeste familieleden en vrienden begrijpen dat het leven extra druk is geworden. In het begin zullen sommigen het misschien moeilijk vinden om een houding aan te nemen ten opzichte van de nieuwe situatie. Meestal verdwijnt deze schroom in de loop van de tijd. Kinderen met RTS zijn doorgaans zulke charmeurs dat het vaak niet lang duurt voordat iedereen letterlijk en figuurlijk voor ze door de knieën gaat.

RTS uitleggen aan kinderen

Het is best moeilijk om aan (jonge) kinderen precies uit te leggen wat RTS is. Wanneer een kind vraagt wat RTS is, kun je antwoorden dat het een handicap is in je hoofd die ervoor zorgt dat je minder snel leert lopen en praten en dat je meestal ook iets minder snel en goed kunt nadenken.

In de praktijk blijkt dat het goed werkt om de kinderen in het gezin en de omgeving informatie te geven als ze erom vragen. Dit kunnen vragen zijn als 'Blijven die duimpjes altijd zo staan?' en 'Kan ik ook RTS krijgen?'. Hierop eerlijk en duidelijk antwoord geven werkt meestal prima.