Brochure

 

Ondersteuning

Het consultatiebureau

Een kind met RTS hoeft niet extra beschermd te worden en is gebaat bij een actief leven, gezonde levensstijl en veelzijdige ervaringen. Het kind heeft wel meer begeleiding en stimulans nodig dan een kind zonder beperkingen.

De gewone baby- en peuterzorg is bij kinderen met RTS ook nodig. Een deel van de routineonderzoeken kan door de huisarts of het consultatiebureau worden gedaan. Bij de stichting Rubinstein-Taybi Syndroom zijn speciale groeicurven voor een kind met RTS op te vragen.

Het is aan te raden om naast de huisarts en het consultatiebureau een vaste kinderarts te zoeken. Steeds vaker is het mogelijk om een poliklinische consultatie door een arts gespecialiseerd in verstandelijk gehandicapten te laten uitvoeren. Bij de Nederlandse Vereniging van Artsen voor Verstandelijk Gehandicapten (NVAVG) is hierover meer informatie verkrijgbaar.

Vroeghulp (early intervention)

Het is belangrijk om de ontwikkeling van het kind van jongs af aan actief te stimuleren. Er zijn speciale programma's ontwikkeld om ouders hierbij te helpen. Een goed programma is 'Kleine stapjes'. Dit is ontwikkeld voor kinderen met Down syndroom, maar is ook geschikt voor kinderen met RTS. De grondgedachten achter dergelijke programma's zijn:

  • De ontwikkeling van een kind met een beperking verloopt in principe hetzelfde als bij andere kinderen. De ontwikkeling verloopt langzamer, maar de volgorde van ontwikkelingsstappen blijft min of meer dezelfde.
  • Kinderen met verstandelijke beperkingen hebben veel meer oefening nodig. De daarbij gebruikte oefenstof moet gevarieerd zijn en moet in kleine stapjes worden aangeboden.
  • Bij het stimuleren van de ontwikkeling is de rol van de ouders van groot belang. Zij kunnen door het lagere ontwikkelingstempo van hun kind onzeker worden. Een programma kan dan de nodige houvast geven.

Een stimuleringsprogramma is vaak jaren achter elkaar te gebruiken. Het volgt de ontwikkeling op de voet en helpt om steeds een kleine stap vooruit te denken. De ervaringen met zulke programma's zijn veelal positief. Zowel de ouders als de kinderen hebben er baat bij. Het biedt de ouders houvast en de kinderen krijgen meer zelfvertrouwen omdat ze leren dankzij de voortdurende aanmoediging.

MEE

In alle regio's van ons land zijn bureaus van MEE te vinden. MEE is de landelijke vereniging van instellingen voor maatschappelijke dienstverlening aan mensen met een (verstandelijke) beperking. Bij deze vereniging kunnen ouders en mensen met een verstandelijke beperking terecht voor informatie over thuishulp, oppas, logeermogelijkheden, dagbesteding, vrijetijdsbesteding en dergelijke.

De zorgconsulenten van MEE kunnen informatie geven over de (hulp)mogelijkheden in de regio en kunnen ouders helpen bij het organiseren hiervan. Ook kunnen zij assistentie bieden bij het aanvragen van een persoonsgebonden budget wanneer ouders zelf de ondersteuning voor hun kind willen inkopen.

Paramedische behandeling

Fysiotherapie, ergotherapie en logopedie zijn vormen van paramedische behandeling. Ze kunnen apart of in combinatie met elkaar worden toegepast. Het gaat hierbij vaak om praktische tips en eenvoudige oefeningen die goed in het dagelijks leven zijn in te passen.

De fysiotherapeut richt zich vooral op het stimuleren van motorische vaardigheden zoals grijpen, kruipen en lopen en op de coördinatie van bewegingen. De ergotherapeut houdt zich bezig met de spelontwikkeling, leervoorwaarden en zelfredzaamheid en richt zich daarbij op de verwerking van zintuiglijke prikkels, fijne motoriek en het oefenen van praktische vaardigheden.

De (preverbaal) logopedist stimuleert mondfuncties die nodig zijn voor het eten en drinken en helpt mee met het uitlokken van (non-verbale) communicatie. Logopedie is voor kinderen met RTS heel belangrijk. Ze zijn in hun spraak- en taalontwikkeling namelijk extra kwetsbaar. Dit heeft verschillende oorzaken.

Door een wat andere bouw van de mond en de rest van de spraakorganen (een hoger ingeplant strottenhoofd, een smaller en hoger gehemelte, een onderontwikkelde bovenkaak en een afwijkende tandstand) kunnen mondfuncties als slikken, zuigen, bijten, kauwen, blazen of snuiten moeilijker gaan. Dit zal later ook invloed hebben op het spreken, het duidelijk articuleren en op de totale spraak- en taalontwikkeling.

Onderwijs

Baby's en peuters met RTS kunnen vaak naar een crèche of peuterspeelzaal in de buurt. Het voordeel van deelname aan gewone voorzieningen is dat het kind leert omgaan met andere kinderen uit de buurt en dat hun ouders elkaar leren kennen. Bovendien leren ze vaak veel van de omgang met leeftijdgenootjes zonder beperking.

Soms vinden ouders het beter om te kiezen voor een kinderdagcentrum voor kinderen met een verstandelijke beperking, een kinderrevalidatiecentrum of een Medisch Kleuterdagverblijf (MKD). Kinderen kunnen hier vanaf ongeveer tweeënhalf jaar terecht. Deze voorzieningen zijn speciaal ingesteld op kinderen met diverse beperkingen en zij kunnen gerichte extra hulp bieden.

Na hun vijfde jaar zijn kinderen leerplichtig. Wanneer het niet anders kan, wordt ontheffing van de leerplicht verleend. Dan kan het kind langer op het speciale kinderdagcentrum blijven. Als de ontwikkeling van het kind het toelaat, kan het naar school.

Kinderen met een verstandelijke beperking gaan steeds vaker naar een reguliere basisschool. Ook voor kinderen met RTS kan dit een optie zijn. Soms is het voor het kind echter beter om naar een school voor speciaal (SO) en (later) voortgezet speciaal onderwijs (VSO) te gaan. Deze scholen zijn gericht op kinderen met een verstandelijke en/of lichamelijke beperking en hebben faciliteiten en leraren speciaal voor die doelgroep.

In het geval een kind naar de reguliere basisschool gaat, kan met behulp van 'het rugzakje' extra ondersteuning worden georganiseerd. De basisschool krijgt dan extra geld om het kind meer individuele aandacht te geven, om speciale leermiddelen aan te schaffen en om het lerarenteam bij te scholen. Ook is het mogelijk om externe deskundigen in te zetten als dat nodig is.

Praktische hulp aan het gezin

In veel plaatsen zijn er instellingen voor extra hulp of zorg aan huis, de zogenaamde thuishulp of thuiszorg. Denk hierbij aan hulp bij de dagelijkse huishouding, hulp op 'spitsuren' in het gezin, specifieke hulp gericht op het verzorgen van het kind, een betrouwbare oppas en hulp bij de opvoeding.

Logeerhuizen

In veel regio's zijn er logeerhuizen voor kinderen met een beperking. Hier kunnen ouders hun kind laten logeren. Door op deze manier even bij te komen, wordt de draagkracht van de ouders vergroot.

Wanneer er geen logeerhuis is, zijn er vaak wel andere opvangmogelijkheden in de regio.

Wanneer het niet mogelijk is om een kind met RTS thuis te laten opgroeien zijn er andere woonmogelijkheden. MEE kan meer informatie over deze voorzieningen geven.