Brochure

 

Volwassenheid

RTS’ers blijven in meer of mindere mate afhankelijk van externe zorg, maar er komt een dag dat ze volwassen zijn, kunnen gaan werken en buitenshuis kunnen gaan wonen.

Kenmerken in de volwassenheid

  • Uiteenlopende behoefte aan zorg en begeleiding
  • Dagbesteding op een dagverblijf of werkzaam op een sociale werkplaats
  • Wonend in een instelling voor mensen met een verstandelijke beperking of een voorziening voor begeleid zelfstandig wonen

Er is veel variatie in de verstandelijke en fysieke beperkingen bij kinderen en volwassenen met RTS, getuige ook de verhalen van Linda, Klaas en Tobi.

Linda – 33 jaar

Aan Linda, 33, zie je in eerste instantie niet zo veel. Ze heeft een open blik, leuk kort blond haar en een vrolijke lach. Pas als je iets beter kijkt zie je wat kenmerken van RTS. Maar als ze begint te praten, en dat kan ze goed, verbaast ze weer iedereen. Dat heeft ook nadelen. Soms wordt ze overschat.

'Het is ongrijpbaar', vertellen haar vader en moeder, 'op het ene moment is ze heel slim, maar op het andere moment minder begaafd. We moeten soms oppassen dat mensen haar niet overvragen. Zorgen dat mensen niet van haar profiteren. Ze praat als brugman, maar cijfermatig is ze niet zo sterk. Ze kan niet zo veel met een klok en met data.'

'Vroeger was het veel moeilijker, was ze soms onhandelbaar. Als ze ontplofte was ze niet meer stil te krijgen', vertelt haar moeder. 'Ik heb haar weleens buitengesloten omdat ze onredelijk boos was. Dan stond ze tegen de deur te slaan. Ze begreep het gewoon niet. Inmiddels is dat allemaal heel erg veranderd. Maar tegen andere ouders zeg ik altijd ‘zeg tegen de buren dat je zo'n kind hebt. Leg het uit, want iedereen hoort het.'

'De kentering is gekomen toen ze 15 jaar geleden bij de Jumbo begon. Door de regelmaat, die goed bij haar past vanwege haar autisme. Ze kreeg begeleiding van een jobcoach. Daar vaart ze heel goed bij. Nu gaat het echt goed, hè Linda?' Op de vraag: Wat doe je bij de Jumbo? begint Linda een hele lijst op te sommen: 'Vakken vullen, diepvries vullen, van groot- naar kleinverpakking, artikelen zonder datum spiegelen. Boodschappen doen kan ik ook. Ik kijk eerst hoeveel ik moet betalen, is het een groot bedrag, is het een klein bedrag.' Haar vader vult aan, 'Ze controleert wel wat er gebeurt. Maar dat gaat niet automatisch. Van tevoren bedenkt ze het en schrijft het op. Als het een groter bedrag is, betaalt ze met een pinpas. Ze heeft een klein bankrekeningetje met maximaal honderd euro. Daar kan niets mee misgaan. Heeft ze zichzelf allemaal aangeleerd.'

'Ik heb dansles op zaterdagmiddag. Stijldansen voor mensen met een beperking. Dat is heel leuk. Ik heb wel een zilveren speldje en een gouden speldje. Als de muziek aangaat dan ga ik. Is ook een uitlaatklep. Maar fitness, in de sportschool met een trainer, vind ik ook leuk. De loopband is leuk. Buiten doe ik dat niet. Ik ga wel veel wandelen.' Haar vader vult trots aan: 'Vorig jaar heb ik met haar 'de “Walk for the Roses” gelopen, een sponsorloop voor het KWF. Mocht ze zelf de cheque aanbieden. Mocht ze de microfoon vasthouden. Nou dan komt er wat hoor. Dan houdt ze een hele toespraak, gewoon uit haar hoofd.' Linda doet het nog even voor: 'Familie en vrienden bedankt dat jullie mij gesponsord hebben. En dat al dat geld bij KWF terechtkomt. Bij mij zijn de afgelopen tijd een aantal mensen weggevallen door die ziekte. Dus die bijdrage is heel belangrijk.'

Linda is ook goed op sociale media, zit veel op Facebook. Ze heeft een broer die haar daarmee helpt. Je mag natuurlijk niet alles erop zetten. Ze zet er weleens foto's erop van de familie, wat niet de bedoeling is. Maar daar praten zee nu over. Geen foto's van de neefjes en de nichtjes in het openbaar.

'We weten pas sinds een paar jaar dat Linda RTS heeft. Het is pas onlangs klinisch vastgesteld. We dachten eerst dat het een beperking met autisme was, maar nu blijkt alles voort te komen uit het RT-syndroom. We zijn altijd wel heel open geweest. Ook tegen haar. In het leven is het zo dat je je best moet doen voor dingen. Linda ook. We gaan haar niet apart behandelen. En sommige dingen zijn niet haalbaar. Daar zijn we het samen over eens. Autorijden is te moeilijk, een eigen scooter wilde ze graag. Maar dat is te gevaarlijk.’ Linda knikt: 'Dat is voor mij gewoon niet haalbaar. Punt.'

Klaas - 42 jaar

Klaas is met zijn 42 jaar de jongste van vijf kinderen. Hij oogt wat verlegen en kijkt een beetje weg, maar hij geeft een vriendelijke hand. Klaas kan niet lezen, schrijven en rekenen. Zijn moeder wist al bij de geboorte dat er van alles mis was, maar de bevestiging RTS kreeg ze pas toen Klaas al veertien jaar was. Hij kan wel wat praten, al is het moeizaam en slecht verstaanbaar. Wonder boven wonder kan ‘ie goed overweg met de iPad. Hij zoekt weeronline op, de voetbalclub van zijn broer en foto's van de familie.

'In de wereld van Klaas kan er heel veel, maar hij heeft zijn eigen systeem. Aan de hand van de plaatjes op de iPad kan hij het herkennen. Eenmaal aangewezen, onthoudt hij dat. Maar hij leest natuurlijk niet echt', vertelt zijn moeder. 'Hij kan ook goed overweg met de afstandbediening van de televisie. Hij kan alles zelf bedienen, daar is ie slim in.' Klaas pakt een tv-gids van de salontafel en 'leest' vol aandacht.

'Verder heeft Klaas bij bijna alles begeleiding nodig. Hij kan niet zelfstandig de straat op, al vindt ‘ie winkelen samen met ons geweldig. Klaas woont daarom ook nog steeds thuis. Er is wel gepraat over begeleid wonen, maar Klaas wil het niet. Dan wordt hij heel ongelukkig en verdrietig. Dat willen wij natuurlijk niet. Dus we houden het maar even zo. Klaas kan ons niet missen en wij Klaas niet. Zo is het.'

'Door de week gaat Klaas drie dagen naar de dagopvang. Ik roep hem 's morgens, hij gaat dan zichzelf aankleden en we ontbijten hier. Hij neemt z'n fruit mee en z’n Optimel en hij wordt opgehaald. Op maandag mag Klaas papier versnipperen en lichte inpakwerkjes doen. Dinsdag gaan ze sporten. Er is een sportlokaal van de fysio en daar kan hij roeien en fietsen. Dat vindt ‘ie geweldig. Sindsdien is zijn motoriek ook enorm verbeterd. Hij liep altijd een beetje wiebelig, maar dat is nu veel steviger. Op woensdag gaan ze altijd wandelen en dan onderweg picknicken. Ze nemen koffie mee en zoeken dan ergens een leuk plekje. Dat vindt hij prachtig.'

'Het proces met Klaas is al die jaren een enorm leerproces geweest. Toen hij geboren werd wisten ze er niks van. Het syndroom was zo onbekend. Niemand vertelde je wat je moest doen en hoe het zou verlopen. En we hebben het ook zwaar gehad. We zijn met hem ziekenhuis in ziekenhuis uit geweest. Hij was zo vaak ziek. En dan had ik nog meer jonge kinderen. Hij was de jongste in het gezin en ik kon hem geen seconde alleen laten. Hij gooide overal mee, maakte het onbedoeld kapot. Alles draaide altijd om Klaas. Maar ja, dan kon niet anders. Hij is in de loop der jaren wel veel rustiger geworden, al heeft hij nog wel eens een driftbui hoor. Dan gaat Klaas met de deuren gooien. Maar ja, als je niet kan praten, wat moet je dan? Inmiddels weet ik ook dat er bij die driftbuien altijd wat achter zit. Dan heeft hij ergens pijn. Dat is belangrijk om te weten. Het gebeurt nooit zomaar.'

Klaas vindt het gezellig dat we zo zitten te praten. Hij loopt wat heen en weer. En hij legt vooral alle stapeltjes op de tafel maar weer eens recht. En ik moet even op zijn kamer gaan kijken. Daar staat een tafel vol kerstboompjes, sneeuw, een ijsbaan en veel lichtjes. 'Hij zit hier soms ook uren. En ik mag er niet aankomen hoor. Alles moet staan zoals hij het heeft neergezet. Dit is zijn wereld.'

Tobi - 44 jaar

Tobi schrijft zijn naam even goed op het papier. Hij is inmiddels 44 en kan enkele woorden schrijven. Voor een onbekende is het wat moeilijk verstaanbaar, maar hij kan redelijk praten. Hij is heel zelfstandig. Hij woont op zichzelf, gaat elke dag naar zijn werk en komt vaak bij zijn ouders thuis. Zelf, op de fiets.

Vandaag heeft Tobi gewerkt en vertelt zijn verhaal aan tafel samen met zijn vader en moeder. 'Hij staat aan de machine die de vacu-vins sealed. Hij is er reuze handig in', zegt zijn vader, 'het gaat hem maar niet vervelen. Het is leuk daar. Hij maakt grapjes met zijn collega's. En af en toe zegt Tobi tegen zijn collega's, "zeg, werk ‘ns een beetje door", hè Tobi?'. Tobi lacht grommend en vader en zoon porren elkaar vriendschappelijk in de zij.

Tobi wordt thuis nooit gezien als gehandicapte, maar als onderdeel van het gezin. Hij heeft twee grote zussen en een jongere broer. 'Op een gegeven moment wilde Tobi ook op zichzelf wonen, net als zijn broer en zussen. En daar waren wij het mee eens. Hij woonde eerst in de buurt. Dat was een mooie plek, zelfstandig begeleid wonen. Die stap bleek iets te groot. Nu op de nieuwe plek heeft hij een iets kleiner plekje, begeleid zelfstandig. Daar is áltijd iemand aanwezig. In het begin was ik er niet voor, maar nu heeft hij het er prima naar z'n zin.' 'Op zijn balkon’, vertelt zijn vader verder, ‘heeft Tobi nepgras met buxussen.' 'Ik had liever paars gras gewild', zegt zijn vader, maar dat mocht weer niet van Tobi.' 'Neehee pa', zegt Tobi, 'groen. Het gras is groen.' Tobi ligt weer in een deuk. Er wordt hier sowieso veel gelachen.

Een van Tobi's wekelijkse uitjes gaat naar de snackbar, McDonald’s. Vaste prik op vrijdag aan het einde van de werkweek. Dan haalt hij een lekkere hamburger. 'Twee', corrigeert Tobi. 'Twee!' Tobi houdt van lekker snacken en even op eigen houtje iets ondernemen. 'Het is zijn alternatief voor de kroeg', zegt zijn moeder, 'Tobi drinkt Sinas.'

Het is fijn dat Tobi zo zelfstandig is. 'Hij is goed in verkeersregels en hij kijkt goed uit. Hij corrigeert zelfs kinderen die met z'n drieën naast elkaar fietsen. Want dat mag niet hè. Hij heeft wel een broertje dood aan regen en wind. Hij is zelfs een keertje omgewaaid op de markt. Maar zelf weer opgestaan. Dus nu gaat hij met slecht weer met het openbaar vervoer. De Rampstadrail, hè Tobi?' 'Neehee pa', lacht Tobi weer, 'de Randstadrail'.

Een keer per jaar doet Tobi mee met de Beatrixrun. Dat is een evenement in Pijnacker van motoren met zijspan, een speciale dag voor mensen met een beperking. 'Het is begonnen met 20 motoren, nu doen er wel honderd mee. Tobi vindt dat echt geweldig.' Uit de kamer haalt Tobi een kleine modelmotor van hout, met zijspan, om te laten zien. Om te onderstrepen hoe gaaf dat wel niet is.

'Tobi is heel slim. Je moet oppassen met wat je tegen hem zegt. Hij had een beugel en daar was hij niet blij mee. Dus hij vroeg, wanneer mag ik dat ding uit? Toen zei ik, als ‘ie kapot is of kwijt. En ja hoor. Week later, beugel kwijt. Zo doet Tobi dat. Het gebeurde ook een keer met een radio. Een tijdje had hij een radio, en hij wilde een ander. ‘Nee Tobi, deze is nog heel erg goed, maar als ‘ie ooit eens kapot gaat, dan... Zijn zus stond op een dag in de tuin, gaat het raam open en pats, radio uit het raam op de grond. Kapot. Zo gaan die dingen hier.'

'Hij is gewoon een lekker spook', zegt zijn vader. 'Ik?', zegt Tobi. Er wordt weer hard gelachen.