Stichting Rubinstein-Taybi

 

Lotgenotencontact

Daar sta je dan. Een dokter heeft net tegen je gezegd dat je kind een zeldzaam syndroom heeft. Waar kun je dan met je vragen terecht? De beste en meest betrouwbare informatie is te verkrijgen bij degenen die er het meest mee te maken hebben: de ouders van mensen met RTS.

De Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom is een oudernetwerk en heet officieel: 'Stichting tot behartiging van de immateriële belangen van ouders en verzorgers van kinderen met het Rubinstein - Taybi Syndroom'.

De Stichting RTS tracht haar doelstelling te verwezenlijken door onder andere:

  • Het bevorderen van informatie-uitwisseling tussen ouders en verzorgers
  • Het informeren van hulpverleners en het opkomen voor de maatschappelijke positie van mensen met het Rubinstein Taybi Syndroom
  • Het stimuleren van onderzoek naar oorzaak en gevolg van het Rubinstein - Taybi Syndroom.

Op deze website vindt u onder andere informatie over het Rubinstein-Taybi Syndroom en nieuws over familie- en informatiedagen. Als donateur krijgt u toegang tot extra informatie en ons archief. U kunt zich hier aanmelden als donateur.