Nieuws uit ons netwerk

Als ouder van een kind met een zeldzame genetische aandoening weet ik hoe overweldigend en eenzaam de zoektocht naar informatie en ondersteuning kan zijn. Ik vond tijdens mijn persoonlijke zoektocht gezamenlijke kracht. We zijn allemaal op zoek naar antwoorden en delen een belangrijke missie.

De naam Waihonapedia is niet zomaar gekozen. Het vertelt precies wat onze missie is: kennis delen en gemeenschappen versterken voor gezinnen van mensen met een zeldzame aandoening.

Hoe je veerkracht vergroot en sterk houdt, een interessant symposium voor ouders/opvoeders en zorgprofessionals.

Wil je weten welke school en ondersteuning het beste past bij jouw kind met een beperking of intensieve zorgbehoefte?

Op 28 februari 2025 is het Rare Disease Day. Een belangrijke dag die draait om één boodschap: “Zeldzaam maar talrijk”

Met veel plezier kondigt de Algemene Ledenvergadering de benoeming aan van Martijntje Bakker (directeur/bestuurder bij VeiligheidNL) als nieuwe voorzitter van onze Raad van Toezicht.

Met trots kunnen we aankondigen dat de subsidie voor de Federatie WaihonaPedia is verlengd! Dit stelt ons in staat om onze cruciale missie voort te zetten: het ondersteunen van families die leven met zeldzame genetische aandoeningen.

Heeft uw zoon of dochter; met een syndroom of complex én bijkomende gezondheidsproblemen en gedrag, de overstap gemaakt van de kinderzorg naar de volwassenenzorg?

Zorg jij voor iemand met moeilijk verstaanbaar gedrag en zoek je praktische handvatten om beter met deze uitdagingen om te gaan? Stichting STSN organiseert een unieke workshop waarin je leert signalen te herkennen en escalaties te voorkomen. Lees verder voor alle details en meld je snel aan!  

Graag komen we op voor de belangen van kleinere mensen (dwergroei)