Gruppe

Nieuws uit ons netwerk


Als federatief samenwerkingsverband van familieorganisaties presenteren we onszelf op de 'achtergrond'. Het gaat ons aandacht voor de zeldzame aandoeningen van onze leden.

Hier vind U onze berichten onze missie te ondersteunen: Samen waar het kan, bijzonder waar het moet!

Waarom Zus van Broer?

10.10.2024, 13:29:05

Deze voorstelling zal je raken. Het is een uitnodiging om stil te staan bij hoe zorg niet alleen de persoon met de beperking, maar ook de mensen om hen heen vormt.

Beitrag lesen

(0)

Balans tussen gezin, werk en extra zorgtaken

03.10.2024, 11:36:27

Vind je het moeilijk om werk, gezin en zorg te combineren? Voelt de constante zorg zwaar? In de sessie van Machteld Louwaard tijdens onze informatiedag op 02 november krijg je tips om meer balans te vinden.

Beitrag lesen

(0)

Programmaboekje dag van de wetenschap

01.10.2024, 15:45:13

 

Kom zondag 6 oktober naar het Amsterdam UMC, locatie AMC en ontdek bij ZelfOnderzoek Netwerk Nederlands (ZONN) hoe je met WaihonaPedia zelf ook aan de slag kunt gaan met burgerwetenschap rondom jullie aandoening. 

Voor kinderen van 8-14 jaar zijn er leuke activiteiten. Ontdek bijvoorbeeld bij Museum Vrolik waarom dokters vroeger de plas van een patiënt proefden. Er is een Babbelbox, een Meet-Jezelf-Station, een speurtocht en Professor Dr. Erik Scherder komt langs.

 

Beitrag lesen

(0)

Zien jullie Epilepsie bij jullie verwante?

01.10.2024, 15:03:21

Op zaterdag 9 november 2024 organiseren Matthew's Friends Nederland-Vlaanderen en EpilepsieNL de eerste landelijke familiedag over het ketogeen dieet. Een mooie kans om meer te leren over deze behandelmethode.

Beitrag lesen

(0)

Bijbaan met meerwaarde!

19.09.2024, 12:29:22

We zoeken enthousiaste broers en zussen van 18 jaar en ouder die ons willen ondersteunen tijdens de informatiedag op 02 november. 

Beitrag lesen

(0)

Uitnodiging Informatiedag

17.09.2024, 10:47:19

We nodigen je van harte uit voor de informatiedag Zorg en leven in balans op zaterdag 2 november 2024 op Landgoed de Horst in Driebergen. 

Beitrag lesen

(0)

jardin

10.09.2024, 08:45:15

Het Europese JARDIN-project helpt om oplossingen te vinden voor problemen die we nu zien in de zorg voor zeldzame aandoeningen. 

Beitrag lesen

(0)

Jongeren, ook jullie doelgroep?

27.08.2024, 16:26:31

 

 

Beitrag lesen

(0)

Snoezelen, innovaties?

27.08.2024, 15:43:48

Welke snoezel producten passen het beste bij jullie specifieke situatie en zorgvraag. Een beurs in Dusseldorf is dan misschien iets voor jou

Beitrag lesen

(0)

Zet in je Agenda: Informatiedag 2 Nov 2024

12.08.2024, 15:15:52

Hoe ga je om met het verdriet dat komt kijken bij een andere toekomst dan je had gehoopt? En hoe zorg je goed voor je familielid als je zelf soms worstelt om overeind te blijven?

Beitrag lesen

(0)