onderzoek

Samen vooruit: Help jij mee de PROM-vragenlijst te verbeteren?

Ben jij ouder/verzorger van een kind met een zeldzame genetische aandoening en/of verstandelijke beperking? Dan weet je hoe moeilijk het soms is om aan een arts of behandelaar uit te leggen hoe het écht gaat met je kind.

Links naar twee inspirerende symposia waar o.a. het gedrag besproken werd: ‘Samen ver- her- en erkennen’ en ‘Zeldzame diagnoses, krachtige ouders!’

onderzoekers van het Kenniscentrum Zorginnovatie van de Hogeschool Rotterdam, willen meer leren over uw ervaringen met de veranderingen die op U af kwamen bij het bereiken van de 18 jarige leeftijd van julie zoon, dochter, broer of zus met het Cornelia de Lange syndroom

Heeft uw zoon of dochter; met een syndroom of complex én bijkomende gezondheidsproblemen en gedrag, de overstap gemaakt van de kinderzorg naar de volwassenenzorg?

Het Europese JARDIN-project helpt om oplossingen te vinden voor problemen die we nu zien in de zorg voor zeldzame aandoeningen. 

Wij willen inzicht krijgen in het zorgnetwerk rondom uw kind en in hoe u de samenwerking en afstemming met betrokken professionals in het ziekenhuis, in de VGZ-sector en in de GGZ ervaart.

Met het kernteam en Flatland Visuals aan de tekentafel

Wil je ook weten wie er allemaal in het team van het project Zorg op maat zitten? 

Hoopte jij ook dat het project Zorg op maat werd goedgekeurd?