Op 28 februari 2025 is het Rare Disease Day. Een belangrijke dag die draait om één boodschap: “Zeldzaam maar talrijk”. Want we hebben dan wel te maken met een zeldzame aandoening, samen zijn we veel minder zeldzaam dan we denken. Een dag waarop we zeggen: "Zeldzaam betekent niet alleen."
Rare Disease Day 2025: Samen sterk voor onze kinderen
Waarom is deze dag belangrijk?
Door aandacht te geven aan Rare Disease Day wordt niet alleen de bekendheid, maar ook het begrip voor zeldzame ziekten vergroot. En meer zichtbaarheid betekent:
- Meer steun: Mensen begrijpen beter wat een zeldzame ziekte betekent voor het dagelijks leven.
- Meer onderzoek: Bewustwording kan leiden tot meer middelen voor medisch onderzoek.
- Meer verbinding: Zeldzaam betekent niet alleen. Je staat in contact met anderen die dezelfde uitdagingen kennen.
Voor een ieder die dat wil zijn er verschillende manieren om aandacht aan deze dag te geven. Via rarediseaseday.org lees je meer over deze internationale dag. In Nederland is de VSOP actief met Rare Risease Day. Zo wordt Paleis Soestdijk gekleurd door de VSOP inclusief een bijeenkomst voor leden van de VSOP. Dit is hun website Een andere organisatie die zich inzet voor deze dag is RaDiOrg uit België. Zij bieden prachtige ideeën en materialen aan die die we ook hier in Nederland kunnen gebruiken.
Initiatieven die ze bij RaDiOrg ontwikkelen zijn:
- Je gemeente laten verlichten: Gemeentehuizen in een speciale kleur zetten om solidariteit te tonen.
- Een foto- of videochallenge: Toon je steun online en laat zien wat jouw zeldzame ziekte betekent.
- Samenkomen: Organiseer een wandeling, een creatieve activiteit of gewoon een kopje koffie met andere ouders.
- Praat erover: Hang posters op in ziekenhuizen of draag de pin als symbool.
Al deze acties, groot of klein, maken een verschil. Wil jij ook graag aandacht besteden aan deze dag dan kun je via RaDiOrg diverse gratis tips, handleidingen en materialen downloaden en gebruiken. Er zijn bijvoorbeeld mooie templates in ´Rare Disease stijl´ voor op social media. Heel handig! Alle materialen en ideeën zijn hier te vinden: RaDiOrg campagnepagina.
