Rare Disease Day 2026

Zeldzaam, maar samen - Rare Disease Day 2026

28 februari 2026

Op de laatste dag van februari, zaterdag 28 februari, is het weer Rare Disease Day. De internationale dag voor zeldzame ziekten.

Een dag die draait om een eenvoudige maar krachtige boodschap: zeldzaam, maar talrijk.
Want ook al heeft ieder van ons te maken met een zeldzame aandoening, samen zijn we veel minder zeldzaam dan we soms denken. Het is een dag waarop we laten zien: zeldzaam betekent niet alleen.

Samen maken we het onzichtbare zichtbaar

Voor iedereen die dat wil, zijn er verschillende manieren om aandacht te besteden aan Rare Disease Day. Hieronder geven we een aantal sites waar je materiaal kunt vinden én tips hoe je aandacht aan deze dag kunt besteden mocht je dat willen. 

Op rarediseaseday.org lees je meer over deze internationale dag. In Nederland coordineert de VSOP alles rondom Zeldzameziektendag. 

Ook in Belgie is veel inspirerend materiaal beschikbaar. RaDiOrg deelt via hun website gratis tips, handleidingen en communicatiemiddelen. Denk aan kant-en-klare templates in de herkenbare Rare Disease Day-stijl voor social media. Laagdrempelig en meteen te gebruiken. 

Wat kun je doen?

Aandacht besteden aan Rare Disease Day hoeft niet groots of ingewikkeld te zijn. Juist kleine, persoonlijke acties kunnen veel betekenen. Denk bijvoorbeeld aan de volgende acties:

• Laat rond deze dag weten dat je geeft om de mensen met een zeldzame aandoening door (tijdelijk) je profiel van een mooie omlijsting te voorzien zodat men kan zien hoeveel mensen om onze familieleden geven. Via deze link kun je een omlijsting downloaden. Vervolgens krijg een sjabloon wat je in Canva kunt openen. Hier kun je dan je eigen foto toevoegen in het sjabloon. Vervolgens downloaden en je kunt het gebruiken in je eigen socials. Wellicht ben je nog niet bekend met Canva. Dit is een gratis tool waarmee je heel makkelijk plaatjes kunt maken. Het kost niets, maar een account is wel nodig. 

• Een post (bericht) op social media waarin je deelt wat ‘zeldzaam’ voor jullie betekent. (de campagne werkt met #ZeldzaamMaarTalrijk #DeelJeKleuren #rarediseaseday). Ook hiervoor kun je veel plaatjes vinden via deze link. Zoek op de pagina plaatjes in je eigen taal. Door te klikken op 'editable' open je een plaatje in Canva. Door te klikken op 'Shareable' download je een kant en klaar plaatje om te gebruiken. 

Ook als vereniging of stichting zijn er mogelijkheden om aandacht te geven aan deze dag:

• Plaats een bericht in jullie nieuwsbrief of op de website
• Deel bijvoorbeeld een ervaringsverhaal van een ouder, jongere of volwassene
• Een foto, tekening of korte boodschap vanuit de achterban.

Een andere wereldwijde veelgebruikte manier om mee te doen is het delen van kleuren die symbool staan voor zeldzame ziekten. Denk aan:

• Je nagels in verschillende kleuren te lakken
• Je fiets, huis of klas kleurrijk te versieren
• Een opvallend, kleurrijk kledingstuk te dragen
• Je achtergrond tijdens een vergadering aan te passen
• Je profiel foto op social media of whatsapp tijdelijk te veranderen

Wil jij als vereniging of stichting je kleuren delen of families attenderen?

Elke actie, klein of groot, draagt bij aan zichtbaarheid en bewustwording. Er zijn acties vanuit de stichting of vereniging of voor individuele leden. Indien jullie aandacht willen besteden aan deze dag denken wij graag mee en ondersteunen waar gewenst. We kunnen verschillende templates voor bovenstaande acties voor jullie opvragen. Laat het gerust weten als we iets voor jullie kunnen betekenen!