Goed nieuws: het Beoordelingscomité ECZA adviseert de minister om de erkenning van het AECO centrum Rubinstein-Taybi syndroom te verlengen én uit te breiden.
teamfoto?
Het comité beoordeelt het AECO centrum Rubinstein-Taybi syndroom nadrukkelijk als één samenhangend expertisecentrum omdat het ook andere zeldzame aandoeningen kent en ondersteund. De basis is het gezamenlijke AECO-zorgpad, met Rubinstein-Taybi syndroom specifieke opvolg protocollen daarbovenop. Zorg, diagnostiek en onderzoek zijn volgens de referenten sterk geïntegreerd. Het comité benoemt daarnaast de ruime wetenschappelijke output, onze rol in nationale en ERN-ITHACA-richtlijnen, het onderwijs, en de structurele samenwerking met ouders en patiëntenorganisaties.
Voor het Rubinstein-Taybi syndroom zijn we het enige expertisecentrum in Nederland. Voor de komende periode zijn er twee concrete verbeterpunten genoemd: de patiëntversie van het zorgpad (nog) toegankelijker maken en en het onderzoek en de financiering voor Rubinstein-Taybi syndroom specifieker op het syndroom zelf te richten. Daarnaast zijn we mede vanuit het Emma Center for Personalized Medicine (Emma CPM) bezig om de zorg rondom gedrag nog beter vorm te geven en diverse andere samenwerkingen verder te verstevigen.
Deze uitkomst is het resultaat van een team dat samen met jullie over alle disciplines heen samenwerkt voor een kleine en kwetsbare patiëntengroep. Dank voor de jarenlange prettige samenwerking met ieder van jullie!
