Ben je een ouder of familielid van een geliefde met een ernstige of matige verstandelijke beperking en een genetisch syndroom? Heb je ooit te maken gehad met uitdagingen rond probleemgedrag en de complexiteit van de zorg die dit met zich meebrengt? Kortom, dit project biedt de mogelijkheid om niet alleen een betere zorgervaring te creëren voor je dierbare met een verstandelijke beperking en genetisch syndroom, maar ook om jouw stem te laten horen en een positieve impact te hebben op de manier waarop zorg wordt verleend. Doe mee en maak de weg vrij voor een meer persoonsgerichte en samenwerkingsgerichte aanpak. Hoofdonderzoeker Uitvoerend onderzoeker 'Zorg op Maat' project, promovenda bij Kinder- en Jeugdpsychiatrie & Psychosociale Zorg, Emma Kinderziekenhuis, Amsterdam UMC Onderzoeker Onderzoeker en directeur KLIK PROM Expertisecentrum Onderzoeker en medisch hoofd N=You Onderzoeker Onderzoeker Ervaringsdeskundige ouder, vertegenwoordiger patiënten organisaties Links naar twee inspirerende symposia waar o.a. het gedrag besproken werd: ‘Samen ver- her- en erkennen’ en ‘Zeldzame diagnoses, krachtige ouders!’ (2) Wij willen inzicht krijgen in het zorgnetwerk rondom uw kind en in hoe u de samenwerking en afstemming met betrokken professionals in het ziekenhuis, in de VGZ-sector en in de GGZ ervaart. (0) Met het kernteam en Flatland Visuals aan de tekentafel (1)
Volg dan dit project, want het is een innovatief project dat specifiek gericht is op jouw behoeften en die van jouw dierbare.Groei gedurende het project
Zorgervaring verbeteren
Stel je voor dat er een manier is om de zorgervaring voor jou en je familielid drastisch te verbeteren. Dit project richt zich op het begrijpen en aanpakken van probleemgedrag als een teken van behoefte aan ondersteuning. Het draait allemaal om samenwerking tussen zorgprofessionals, ouders en jou als familie, om een aanpak te ontwikkelen die echt persoonsgericht is.
Jullie een actieve rol
Heb je ooit verlangd naar een betere samenwerking met zorgprofessionals, waarbij jouw inzichten als ouder en expert in het leven van je dierbare serieus worden genomen? Dit project streeft ernaar om jou een actieve rol te geven in de zorgplanning en -uitvoering, om zo de levenskwaliteit van je familielid te verbeteren. Het biedt de mogelijkheid om gehoord te worden, begrepen te worden en samen te werken aan een oplossing die past bij jullie unieke situatie.
Samen het verschil maken
Wacht niet langer! Volg dit project en samen maken we een verschil in het leven voor onze kinderen. Jouw ervaringen en inzichten zijn van onschatbare waarde voor het creëren van een effectieve aanpak voor probleemgedrag en zorgondersteuning. Door deel te nemen aan interviews, vragenlijsten en samenwerkingsinitiatieven, kun je direct bijdragen aan het verbeteren van de samenwerking tussen zorgprofessionals en families zoals die van jou.
Research team and supporters
NETHERLANDS
Dr. Sylvia Huisman
Sylvia is Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG) of the Amsterdam Expertisecentrum voor Ontwikkelingsstoornissen (AECO), Sylvia is Medisch Adviseur (voorzitter) of the Vereniging Cornelia de Lange syndroom, Sylvia is Clinical Supervisor and Trainer of the Zodiak-Prinsenstichting, Sylvia is Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG) of the Pitt-Hopkins syndroom expertise centrum, Sylvia is Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG) of the Rubinstein-Taybi syndroom expertise centrum, Sylvia is Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG) of the expertise centrum Cornelia de Lange syndroom, Sylvia is Arts Verstandelijk Gehandicapten (AVG) of the Marshall-Smith Centre of Expertise
NETHERLANDS
Mana Nasori
NETHERLANDS
NETHERLANDS
Dr. Vincent Geukers
Vincent is Kinderarts-intensivist of the Emma Kinderziekenhuis
NETHERLANDS
Lotte Haverman
Lotte is GZ-psycholoog of the Emma Kinderziekenhuis
NETHERLANDS
Dr. Hilgo Bruining
Hilgo is Kinder – en Jeugdpsychiater of the Emma Kinderziekenhuis
NETHERLANDS
Dr. Leonie Menke
Leonie is Kinderarts Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen of the Pitt-Hopkins syndroom expertise centrum, Leonie is Kinderarts Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen of the expertise centrum Cornelia de Lange syndroom, Leonie is Medisch Adviseur of the Vereniging Cornelia de Lange syndroom, Leonie is Kinderarts Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen of the Amsterdam Expertisecentrum voor Ontwikkelingsstoornissen (AECO), Leonie is Kinderarts Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen of the Rubinstein-Taybi syndroom expertise centrum, Leonie is Kinderarts Erfelijke en Aangeboren Aandoeningen of the Marshall-Smith Centre of Expertise
NETHERLANDS
Simone Schipper
Simone is Orthopedagoog / GZ-psycholoog of the Zodiak-Prinsenstichting
NETHERLANDS
Gerritjan Koekkoek
Gerritjan is Supporter of the Vereniging Angelman Syndroom Nederland, Gerritjan is Supporter from WaihonaPedia of the European Federation of Williams Syndrome (FEWS), Gerritjan is Supporter of the Stichting Tubereuze Sclerosis Nederland, Gerritjan is Supporter of the Zeldsamen, Gerritjan is Managing Director of the Stichting WaihonaPedia, Gerritjan is Supporter of the Stichting Pitt Hopkins Syndroom, Gerritjan is Director/Chairman of the Federatie WaihonaPedia, Gerritjan is Voorzitter of the Vereniging Cornelia de Lange syndroom, Gerritjan is GerritjanKoekkoek of the Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom
Zorg op Maat
Previous news 
Inspirerende symposia bezoeken
May 8, 2025,
Read Post
Samenwerking met zorgprofessionals
Jul 2, 2024,
Read Post
Rare Disease Day, Update
Mar 27, 2024,
Read Post
Betrokken organisaties bij dit onderzoek
info@rtsyndroom.nl
