Réunions

Ontmoetingsdag 2018

Vereniging Cornelia de Lange syndroom
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Les histoires sont écrites pour et par des personnes autour du une maladie rare
, nous savons donc de quoi nous parlons. Nous écoutons toutes les histoires, les écrivons et les partageons. Et nous traduisons les nouvelles pertinentes sur le une maladie rare en articles lisibles. De cette façon, nous voulons relier les familles, les faire rire et les détendre, ou leur apporter juste ce petit soutien.

Car s'il y a quelque chose d'important pour les familles ayant une personne nécessitant des soins intensifs comme le une maladie rare, c'est que la famille reste debout. Et c'est ce que nous, en tant que communauté autour du une maladie rare, nous nous engageons à faire avec cœur et âme.