Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Wij geloven dat de juiste kennis over zeldzame aandoeningen het geluk en welzijn van mensen met deze aandoeningen, hun ouders, hun zussen en broers, hun familie en hun vrienden vergroot.
Dit doen wij door wezenlijke en bruikbare kennis van ouders en experts te delen met elkaar
We gebruiken hiervoor een online platform waarmee de juiste kennis beschikbaar wordt gemaakt. Ook kunnen hierop kennis workshops georganiseerd.
Missie
Wij zetten ons in om bij te dragen aan een accurate diagnose van problemen bij mensen met een zeldzame ziekte, om onderzoek naar aspecten van de zeldzame ziekte te ondersteunen, om mensen met de zeldzame ziekte te helpen, en om ouders, broers en zussen, grootouders, families, verzorgers en artsen te helpen weloverwogen beslissingen te nemen.
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
groupIntro
Stichting Pitt Hopkins Syndroom is in 2009 opgericht door ouders van kinderen met het Pitt-Hopkins Syndroom. De Stichting heeft tot doel de immateriële belangen van ouders en verzorgers van kinderen met PTHS te behartigen. De Stichting tracht haar doel te bereiken door:Informatie-uitwisseling naar de ouders en verzorgers.
Bekendheid geven aan het Pitt Hopkins syndroom.
Het zonodig informeren van artsen.
Het stimuleren van onderzoek naar oorzaak en gevolg van het PTHS
Het begeleiden van de ouders en verzorgers.
Het opkomen voor de maatschappelijke positie van kinderen met het Pitt-Hopkins Syndroom
Neemt deel in de Federatie WaihonaPedia
ondersteuning
Uitgebreide informatie over ons
Onze vrijwilligers en supporters
Community manager
Ingrid Benoist
Supporter
Gerritjan Koekkoek
voorzitter
