Activiteitenplan 2020 Rubinstein Taybi Stichting
Lotgenotencontact-activiteiten
- Informatiedag/ledenvergadering (a1)
- bij de jaarlijkse bijeenkomst worden de aanwezigen op een professionele wijze, door middel van lezingen en workshops geïnformeerd over aspecten die betrekking hebben op het RTSyndroom. De locatie is commercieel gehuurd.
- Doelgroep (a1) ouders/verzorgers, zorgprofessionals en andere belanghebbenden te verwachten
- aantal bezoekers: 50 tot 70 personen.
Concreet verwachte resultaten (a1)
de leden zijn op de hoogte van actuele ontwikkelingen aangaande het RTSyndroom en de stand van zaken rond lopende onderzoeken. De leden zijn aanwezig bij de jaarvergadering en ontvangen de stand van zaken tav de financiën en het jaarverslag.
- RTS familiedag (a2)
- jaarlijks terugkerende bijeenkomst waar informele ontmoetingen centraal staan. Contact , sportieve en recreatieve ontmoeting zijn de kernactiviteit van de dag. De dag wordt in 2020 professioneel/ commercieel georganiseerd. Tijdens de dag bestaat er gelegenheid om L. Menke kinderarts en SA Huisman AVG arts deskundigen op het gebied van RTS en verbonden aan het expertise centrum RTS.
- Doelgroep (a2) patiënten, ouders/verzorgers, broers en zussen, andere verwanten en belanghebbenden.
- aantal bezoekers: 100 tot 130 personen.
Concreet verwachte resultaten (a2)
Men heeft direct lotgenoten contact. Bijzonder laagdrempelig mogelijkheden om informatie en ervaringen uit te wisselen, elkaar te ondersteunen.
- website (a3)
actueel houden en onderhouden van de website
- Doelgroep (a3) patiënten, ouders, verzorgers, zorgprofessionals en andere belanghebbenden.
Concreet verwachte resultaten (a3)
Een goed toegankelijke, gebruiksvriendelijke, professionele website, van hoogstaande kwaliteit, waar leden graag naar terugkeren en regelmatig gebruik van maken.
- Telefonisch contact (a4)
ouders van nieuw gediagnosticeerde patiënten met RTSyndroom telefonisch te woord staan en hen voorzien van relevante informatie. Ouders met vragen verwijzen naar de juiste hulpverleners.
- Doelgroep (a4) ouders van nieuw gediagnosticeerde kinderen met RTS. Incidenteel leden van de stichting.
Concreet verwachte resultaten (a4)
ouders van nieuw gediagnosticeerd kinderen met RTS ontvangen telefonisch informatie en ondersteuning en worden mogelijk lid van de Stichting.
- Social Media ( facebook/ twitter) a5
- regelmatig berichten plaatsen die direct of indirect betrekking hebben op RTS
- Doelgroep (a5) patiënten, ouders/verzorgers
Concreet verwachte resultaten (a5)
laagdrempelig en snel contact en uitwisseling van informatie tussen ouders en belanghebbenden onderling
Informatievoorziening-activiteiten
- Nieuwsbrief EnzovooRTS (b1)
- een professioneel , kleurrijk, informatief blad, met veel fotomateriaal, waarbij kennis en ervaringen delen belangrijk is. Uitwisseling tussen leden wordt gestimuleerd en welke informatie geeft welke van belang is voor de doelgroep
- Doelgroep (b1) patiënten, ouders/verzorgers, zorgprofessionals, andere belanghebbenden.
Concreet verwachte resultaten (b1)
minimaal 2 keer per jaar een kleurrijk, prettig leesbaar, informatief magazine met veel fotomateriaal.
- deelnemen aan WaihonaPedia (b2)
deelnemen aan de door middel van de voucher bijdrage gerealiseerde Waihona Pedia database.
- Doelgroep (b2): ouders van (nieuw gediagnosticeerde) patiënten met RTS, zorgprofessionals, artsen, andere belanghebbenden.
Concreet verwachte resultaten (b2)
Er bestaat een database, waarbij informatie betreffende RTS is opgeslagen en welke goed toegankelijk is voor de gebruikers, waar zij snel relevante informatie kunnen vinden. Waar deskundig advies snel voor handen is. Gebruiksvriendelijk.
Belangenbehartiging-activiteiten
- lidmaatschap van VSOP (c1)
- lidmaatschap van de VSOP, waardoor professioneel advies, toegankelijk is.
- Doelgroep (c1): bestuur, ouders/verzorgers andere belanghebbenden.
Concreet verwachte resultaten (c1)
in kwesties kan het bestuur zich laten adviseren door de VSOP.
- Profileringsactiviteit (c2)
- deelname aan WaihonaPedia
Concreet verwachte resultaten (c2)
Met deze activiteit hopen we in te spelen op de behoefte aan (moeilijk toegankelijke) informatievoorziening. Op de zoektocht voor leden naar advisering en kennis. De Waihona Pedia database biedt een bundeling aan informatie betreffende zeldzame syndromen, waaronder RTS. Het biedt de kans om wereldwijd informatie te verzamelen en voor handen te hebben, waardoor de kwaliteit van begeleiding en zorg voor de patiënten verbetert.
- De doelgroep bestaat uit ; Betalende donateurs, Patiënten/ cliënten die geen lid zijn, Ouders, familieleden of derden van mensen met deze aandoening of beperking, Zorgaanbieders (bijv. artsen en verpleegkundigen)
De doelgroep is hierover geconsulteerd en geïnformeerd in de nieuwsbrief en tijdens informatiedagen.
Wij betrekken bij de uitvoering van deze activiteit zodat dat de activiteit van de grond komt de volgende personen en organisaties;
- Vrijwilligers
- Professionele loonkracht
- Zorgaanbieders (bv artsen en verpleegkundigen)
- Andere PG-organisatie, namelijk:
- oa. Pitt Hopkins, Cornelia de Lange, Marshall Smitt
- overige bij de uitvoering betrokken organisaties
- dhr GJ Koekoek. Waihona
in de loop van 2020 hopen we impact uit deze activiteit te behalen. deze kan groot zijn, omdat de kwaliteit van de zorg voor mensen met RTS erdoor kan verbeteren. De informatie is snel voorhanden en er is wereldwijd advies en consultatie van ( ervarings) deskundigen mogelijk. Nieuwe patiënten vinden snel relevante informatie over hun aandoening.
We hopen dat 10 procent van de patiënten met RTS hun gegevens achter laten op en gebruik maken van de database ter voorbereiding aan een bezoek aan het expertise centrum RTS.
Aan de hand van een enquête of tevredenheidonderzoek stellen we na afloop vast of deze activiteit een succes is geweest en vragen een terugkoppeling aan het expertise centrum RTS. Dit koppelen we aan onze doelgroep terug via de nieuwsbrief , Sociale media en tijdens bijeenkomsten .
