Gruppe

Marshall Smith Syndrome Research Foundation


  • Oplossingen voor een draaglijker leven met MSS
  • Families sterker maken
  • Informatie en Middelen beschikbaar maken
  • Wereldwijd helpen, verbinden en bekendheid geven

mission

Stichting MSS draagt wereldwijd bij aan het geluk van kinderen met MSS en hun families door oplossingen aan te reiken om het dagelijks leven met MSS draaglijker te maken en families sterker te maken

Zeldzaam, maar niet meer onbekend

Ons motto: “Zeldzaam, maar samen sterk!” dekt de missie waar wij voor staan. Zeldzaam is het Marshall-Smith Syndroom zeker aangezien er maar 50 kinderen wereldwijd de diagnose hebben gekregen. Het stukje “samen sterk” vraagt wat meer aandacht wat ons betreft.Op dit moment wordt er door ouders, artsen en vrijwilligers hard gewerkt om de levensverwachting en de kwaliteit van leven te verbeteren voor de kinderen met MSS. Zo zijn alle gezinnen wereldwijd die te maken hebben met MSS met elkaar in contact gebracht om kennis en ervaring uit te wisselen.
Beteiligt sich an der Federatie WaihonaPedia
Unterstützt
un

Kontaktinformationen

Stichting MSS Research Foundation
Oeverbiesstraat 20
2548 WP  Den Haag

Lesen Sie mehr über unsere Gemeinschaft...  Kalender unserer Veranstaltungen Onderzoek Themakamers 

Unsere Freiwilligen und Unterstützer

Communication officer

Linda Van de Wetering-Mak

Henk-Willem Laan

Schließen Sie sich an

Folgen Sie diesen Schritten

Ansonsten treten Sie in Kontakt mit Ihren nationalen Experten

Expertennetzwerke Marshall Smith Syndrome Research Foundation

Expertennetzwerke

Marshall-Smith Centre of Expertise
Expertennetzwerke

Marshall-Smith Families as experts

niederlande