SYMPOSIUM SAMEN WIJZER NA DE ZELDZAME DIAGNOSE

Na het succes van het eerste symposium in 2020 organiseert ZeldSamen het symposium Samen wijzer na de zeldzame diagnose

Doel symposium

Met ouders/verzorgers en zorgprofessionals bespreken we hoe we elkaar nodig hebben bij de zorg voor mensen met zeldzame genetische syndromen. Hoe kunnen ouders/verzorgers bijdragen in onderzoek? En hoe vertalen zorgprofessionals de resultaten naar de praktijk voor een beter welzijn van mensen met zeldzame genetische syndromen?

Onderzoeksagenda

Dit alles bespreken we met een gezamenlijke blik op de toekomst. Waar moeten onderzoekers en zorgverlening zich op focussen? Samen met ouders/verzorgers en zorgprofessionals maakt ZeldSamen een start met de onderzoeksagenda van onderwerpen voor onderzoek nu en in de toekomst.

Van 13:15 – 15:00 uur ontvangst en sprekers:

• Kinder- en jeugdpsychiater Karlijn Vermeulen De impact van het leven met een zeldzame genetische aandoening op het gezin.
• Internist Laura de Graaff-Herder. Blik op de toekomst. Waar moeten onderzoek en zorgverlening zich op focussen?
• Dagvoorzitter Annina van Logtestijn. Wat vinden ouders/verzorgers en zorgprofessionals dat er op de onderzoeksagenda moet komen te staan?

WORKSHOPS

Van 14:15 – 18:00 uur workshops:

In twee rondes van workshops gaan ouders/verzorgers en zorgprofessionals met elkaar in gesprek over:

• Transitie van kinderzorg naar volwassenenzorg
• Richtlijnen voor zeldzame aandoeningen
• Ouderparticipatie bij onderzoek
• Impact van de diagnose op het gezinsleven
• Prikkelverwerking bij kinderen met een zeldzame genetische aandoening
  Marktplaats met korte presentaties van expertisecentra