Informação

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A nossa informação é escrita para e por pessoas à volta de Cornelia de Lange syndrome, por isso sabemos do que estamos a falar. Procuramos a informação, reescrevemo-la para ser compreensível e partilhamo-la. E partilhamos notícias relevantes sobre Cornelia de Lange syndrome através de artigos legíveis. Desta forma, queremos informar as famílias, fazer com que se sintam capacitadas para educar as pessoas que se curam e cuidam delas ou dar-lhes apenas esse pouco de apoio

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Porque se há algo importante para as famílias com uma pessoa de cuidados intensivos como Cornelia de Lange syndrome, é que a família permaneça de pé. E é isso que nós, como comunidade em torno de Cornelia de Lange syndrome, estamos empenhados em fazer de coração e alma.

Cornelia de Lange syndrome (CdLS) is a rare genetic disorder. Many people have never heard of it. It causes various physical, cognitive and medical challenges.