Del dine historier
Historier er skrevet for og af folk omkring Cornelia de Lange syndrome, så vi ved, hvad vi taler om. Vi lytter til alle historierne, skriver dem ned og deler dem. Og oversætter relevante nyheder om Cornelia de Lange syndrome til læsbare artikler. På denne måde ønsker vi at forbinde familierne, lade dem grine og slappe af eller give dem bare den lille smule støtte.
For hvis der er noget vigtigt for familier med en plejekrævende person som Cornelia de Lange syndrome, så er det, at familien forbliver oprejst. Og det er det, vi som fællesskab omkring Cornelia de Lange syndrome, er forpligtet til at gøre med hjerte og sjæl.
Cornelia de Lange syndrome (CdLS) is a rare genetic disorder. Many people have never heard of it. It causes various physical, cognitive and medical challenges.
- Voks din viden
- Introduction
- What medical care may a child with CdLS need?
- Health difficulties in CdLS...
- Cognitive and behavioural characteristics in CdLS
- Age-related changes in cognition and behaviour
- Planlægning for den bedste livskvalitet
- Family Empowerment
- CdLS Spectrum Clinical Criteria (scoring)
- Moleculair diagnostic criteria
- Diagnostic approaches
