Comparte tus historias
Las historias están escritas por y para personas del entorno de Cornelia de Lange syndrome, por lo que sabemos de qué estamos hablando. Escuchamos todas las historias, las escribimos y las compartimos. Y traducimos las noticias relevantes sobre Cornelia de Lange syndrome en artículos legibles. De este modo queremos conectar a las familias, hacerles reír y relajarse o darles un poco de apoyo
.
Porque si hay algo importante para las familias con una persona que requiere cuidados como Cornelia de Lange syndrome, es que la familia se mantenga en pie. Y eso es lo que nosotros, como comunidad en torno a Cornelia de Lange syndrome, nos comprometemos a hacer con el corazón y el alma.
Cornelia de Lange syndrome (CdLS) is a rare genetic disorder. Many people have never heard of it. It causes various physical, cognitive and medical challenges.
- profundiza tu conocimiento
- Introduction
- ¿Qué atención médica puede necesitar un niño con SCdL?
- ¿Qué problemas de salud puede tener con SCdL?
- Las características cognitivas y conductuales en el SCdL
- ¿Las características cognitivas y conductuales del SCdL cambian con la edad?
- Planificar la mejor calidad de vida
- De la fuerza de los miembros de la familia
- Criterios clínicos del espectro SCdL (puntuación)
- ¿Qué causa el SCdL?
- ¿Se puede hacer diagnóstico del SCdL?
