Histórias de experiência

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As histórias são escritas para e por pessoas à volta de Cornelia de Lange syndrome, por isso sabemos do que estamos a falar. Ouvimos todas as histórias, escrevemo-las e partilhamo-las. E traduzimos notícias relevantes sobre Cornelia de Lange syndrome em artigos legíveis. Desta forma, queremos ligar as famílias, deixá-las rir e relaxar ou dar-lhes apenas esse pequeno apoio.

Porque se há algo importante para as famílias com uma pessoa com um grande número de cuidados, como Cornelia de Lange syndrome, é que a família permaneça de pé. E é isso que nós, enquanto comunidade em torno de Cornelia de Lange syndrome, estamos empenhados em fazer de coração e alma.

Cornelia de Lange syndrome (CdLS) is a rare genetic disorder. Many people have never heard of it. It causes various physical, cognitive and medical challenges.