Autoestudio por cuestionarios y tarjetas de puntuación
¡Nadie con Rubinstein-Taybi syndrome es igual! ¡Es importante entender cómo de sano estás y quién eres! Nuestra comunidad ofrece cuestionarios y tarjetas de puntuación que te ayudan a descubrir cómo Rubinstein-Taybi syndrome ha impactado en tu vida, cómo te desarrollas.
Cuando descubras qué aspectos de Rubinstein-Taybi syndrome impactan en tu vida, te proporcionaremos enlaces a información adecuada para que puedas desarrollar tu sistema personal de salud. Esto le evita digerir información que no necesita directamente, manteniendo su cabeza libre, para permitirle disfrutar de la vida y darle un poco más de apoyo
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Porque si hay algo típico en las familias con una persona con care-intensive que tiene Rubinstein-Taybi syndrome, es que verás similitudes con otros que tienen Rubinstein-Taybi syndrome, pero que también verás dónde eres especial. Encontrar a tu amigo que realmente coincida con tu estilo de vida, que haya afrontado los mismos retos, puede mejorarse encontrando a estas personas con Rubinstein-Taybi syndrome que han proporcionado aproximadamente las mismas respuestas a nuestros cuestionarios y tienen tarjetas de puntuación similares.
Rubinstein-Taybi syndrome is a condition characterized by short stature, moderate to severe learning difficulties, distinctive facial features, and broad thumbs and first toes. It occurs in an estimated 1 in 125,000-300,000 births.