Zelfstudie middels Vragenlijsten en Scorekaarten
Niemand met Rubinstein-Taybi syndroom is hetzelfde! Het is belangrijk om te begrijpen hoe gezond je bent en wie je bent! Onze community stelt vragenlijsten en scorekaarten beschikbaar die jou helpen te ontdekken hoe Rubinstein-Taybi syndroomjullie leven heeft beïnvloed, hoe jullie leven zich ontwikkelt.
Wanneer je ontdekt hebt welke aspecten van Rubinstein-Taybi syndroom invloed hebben op jullie, dan zullen we links naar passende informatie geven om je in staat te stellen jouw persoonlijk gezondheidsplan te ontwikkelen. Dit bespaart je het begrijpen van informatie die je niet direct nodig hebt, zodat je zoveel mogelijk van het leven kunt genieten en je net dat beetje extra ondersteuning hebt.
Want als er iets typisch is voor gezinnen met een zorgintensief gezinslid met Rubinstein-Taybi syndroom, is het dat je veel overeenkomsten zult zien met anderen met Rubinstein-Taybi syndroom, maar dat je ook zult ontdekken waar jullie anders zijn. Het vinden van een vriend die echt bij jullie levensstijl past en met dezelfde uitdagingen te maken heeft gehad, kan worden verbeterd door te zoeken naar hen die ongeveer dezelfde antwoorden op onze vragenlijsten hebben gegeven en vergelijkbare scorekaarten hebben.
Het Rubinstein-Taybi Syndroom (RTS) is een erfelijk bepaalde aandoening. Belangrijkste kenmerken: een karakteristiek gezicht, brede duimen en brede grote tenen en een (matig tot ernstige) verstandelijke handicap.
