News

Lees hier het laatste nieuws uit het bestuur. De familiedag, donateurs, de informatiedag en een komend webinar. 

BROOS is een theatervoorstelling die raakt. Heb je hem nog niet gezien? Dit is je kans!

Op 10 mei was de jaarlijkse RTS-familiedag bij Theater De Kamers in Amersfoort. Het was een prachtige dag. Lees er meer over. 

Samen vooruit: Help jij mee de PROM-vragenlijst te verbeteren?

Ben jij ouder/verzorger van een kind met een zeldzame genetische aandoening en/of verstandelijke beperking? Dan weet je hoe moeilijk het soms is om aan een arts of behandelaar uit te leggen hoe het écht gaat met je kind.

Als ouder van een kind met een beperking is het vaak moeilijk om onder woorden te brengen hoe deze ervaring voelt voor anderen die dit niet zelf meemaken. De vreugde, de uitdagingen, de onverwachte wendingen – het is een reis die anders verloopt dan je misschien had verwacht. Emily Perl Kingsley heeft dit gevoel verwoord in haar gedicht Welcome to Holland (1987). We delen het hier graag als herkenning en steun voor ouders

Op 28 februari 2025 is het Rare Disease Day. Een belangrijke dag die draait om één boodschap: “Zeldzaam maar talrijk”

Wij kregen een oproep van Louise Cox, die bij het Amsterdam UMC onderzoek doet naar hoe de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking beter kan, om aan een onderzoek mee te werken.

Op donderdag 20 maart organiseert ZeldSamen het symposium ‘Zeldzame genetische diagnoses, Krachtige Ouders!’ Dit symposium voor ouders/verzorgers en zorgprofessionals is in het Hart van Vathorst in Amersfoort van 12.30 tot 20.00 uur. Het thema is veerkracht.

2024 was een jaar vol veranderingen en bijzondere momenten. Als bestuur blikken we terug op hoogtepunten zoals de informatiedag, de publicatie van nieuwe richtlijnen, en vooruitzichten voor 2025.

Het krijgen van een diagnose zoals RTS brengt vaak een storm aan emoties met zich mee. Ken Moses biedt een waardevolle analyse van de betekenis van deze emoties en laat zien hoe ze ons kunnen helpen sterker en veerkrachtiger te worden.