Lees terug

2024 was een jaar vol veranderingen en bijzondere momenten. Als bestuur blikken we terug op hoogtepunten zoals de informatiedag, de publicatie van nieuwe richtlijnen, en vooruitzichten voor 2025.

Hoe ga je om met het verdriet dat komt kijken bij een andere toekomst dan je had gehoopt? En hoe zorg je goed voor je familielid als je zelf soms worstelt om overeind te blijven?

Erkenning voor de noodzaak van samenwerking door onze communities, jaarlijkse subsidie om zeven van deze communities te ondersteunen!

Je kind wordt 18 jaar. Wat moet je regelen op het (para)medische vlak? Het is voor ouders een hele belasting om de juiste zaken op het juiste moment te regelen

Een onderwerp waar we regelmatig vragen over krijgen. Daarom op 26 februari 2024 een webinar over Erfrecht. 

Nieuwsbrief #2 | April 2023

In de komende maanden geven we regelmatig updates over waar we staan en hoe je als groep of individuen kunt aansluiten. Dat doen we op dit moment via deze niets berichten. Persoonlijk contact kan natuurlijk ook.

Nieuws uit het bestuur is een onderdeel van elke EnzovooRTS. EnzovooRTS is de halfjaarlijkse nieuwsbrief van de Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom. Het magazine wordt toegezonden aan de aangesloten ouders en donateurs van de stichting. 

Zoals elk kind, heeft ook een kind met RTS zijn uitdagingen. Er zijn verschillende manieren om hier mee om te gaan. Hier ga ik vooral in op het stukje Verbindend Spel voor 100% verbinding met je kind.

Even voorstellen... Ik ben Pelle en ben net twee jaar geworden. Ik heb dus een heleboel te vertellen!