Gedragsonderzoek bij pubers en volwassenen met RTS
Twee vaak gestelde vragen van ouders. En eerlijk? Gedragsdeskundigen en dokters weten het antwoord niet. Er is namelijk weinig wetenschappelijk onderzoek gedaan naar functioneren en gedrag bij mensen met RTS. We delen het idee van ouders dat een deel van de mensen met RTS in de loop van de tijd toenemende problemen met functioneren en gedrag vertoont, en een ander deel niet of veel minder.
Dat willen we onderzoeken:
• Hoe verlopen ontwikkeling en gedrag bij mensen met RTS?
• Wie vertonen problemen en wie niet?
• Welke ondersteuning hebben zij en de mensen in hun omgeving nodig? 
• Is er behandeling en preventie mogelijk?
Inventarisatie
Als eerste stap doen we een inventarisatie in samenwerking met de RTS stichting:
• Hoeveel mensen zijn er met RTS van 12 jaar of ouder in Nederland bekend?
• Hebben zij een DNA diagnose?
• Hebben zij na hun 18e nog een uitgebreid gedragsdeskundig onderzoek gehad?
Via de RTS stichting ontvangt u hierover een vragenlijstje.
DNA Diagnose
Hoewel bij kinderen DNA diagnostiek vanzelfsprekend is, hebben nog niet alle volwassenen met RTS ook een DNA diagnose. DNA diagnostiek valt onder reguliere zorg en is voor deelname aan wetenschappelijk onderzoek een vereiste. DNA diagnostiek kan via uw behandelend arts of via het expertise centrum worden aangevraagd. Het onderzoek wordt door de zorgverzekeraar vergoed, maar kost het eigen risico als u nog geen andere zorgkosten heeft gemaakt. Bloedafname kan plaatsvinden als om een andere reden bloedonderzoek nodig is.
Interesse om mee te doen?
Ben je 12 jaar of ouder of hebt u een kind met RTS van 12 jaar of ouder? En hebt u interesse om mee te doen? Of hebt u vragen? Laat het ons weten, dan wordt u nader door ons geïnformeerd! We zijn ook op zoek naar mensen met RTS of ouders voor een klankbord-advies groep. Hebt u interesse of hebt u vragen? Neemt u dan contact op.
