Community

Marshall Smith Syndrome Research Foundation

Oplossingen voor een draaglijker leven met MSS
Families sterker maken
Informatie en Middelen beschikbaar maken
Wereldwijd helpen, verbinden en bekendheid geven

mission

Stichting MSS draagt wereldwijd bij aan het geluk van kinderen met MSS en hun families door oplossingen aan te reiken om het dagelijks leven met MSS draaglijker te maken en families sterker te maken

Calendar of our events

Zeldzaam, maar niet meer onbekend

Ons motto: “Zeldzaam, maar samen sterk!” dekt de missie waar wij voor staan. Zeldzaam is het Marshall-Smith Syndroom zeker aangezien er maar 50 kinderen wereldwijd de diagnose hebben gekregen. Het stukje “samen sterk” vraagt wat meer aandacht wat ons betreft.Op dit moment wordt er door ouders, artsen en vrijwilligers hard gewerkt om de levensverwachting en de kwaliteit van leven te verbeteren voor de kinderen met MSS. Zo zijn alle gezinnen wereldwijd die te maken hebben met MSS met elkaar in contact gebracht om kennis en ervaring uit te wisselen.

Participates in the Federatie WaihonaPedia

Supports

Contact information

Stichting MSS Research Foundation
Oeverbiesstraat 20
2548 WP Den Haag

Our Volunteers and Supporters...

Communication officer

Linda Van de Wetering-Mak

Get connected

Follow these steps...

Otherwise contact your national centre of expertise

Network of expertise Marshall Smith Syndrome Research Foundation

Network of expertise

Marshall-Smith Centre of Expertise