Jasmijn (links) en Nynke Marit

Stichting Rubinstein-Taybi

Ontmoeten, informeren en kennis delen

Brochure

Informatie van ouders van kinderen en volwassenen met RTS

Daar sta je dan. Een dokter heeft net tegen je gezegd dat je kind een syndroom heeft. Een syndroom: alleen dat woord al, het klinkt zo onheilspellend. Je kent eigenlijk alleen het Down Syndroom. Maar Rubinstein-Taybi? Nog nooit van gehoord. Je hebt allerlei vragen, maar dan blijkt dat je huisarts of kinderarts nog nooit een kind met dit syndroom gezien heeft en het dus ook niet weet. Waar kun je dan de informatie krijgen over de dingen die echt van belang zijn? Welke medische problemen zijn dan te verwachten en kun je daar van tevoren al iets aan doen? Moet je kind ergens op gecontroleerd worden? Hoe zit het met de medicijnen? Gaat je kind later naar school, kan het trouwen, kinderen krijgen?

De beste en meest betrouwbare informatie is te verkrijgen bij degenen die er het meest mee te maken hebben: de ouders van kinderen en volwassenen met het Rubinstein-Taybi Syndroom, en natuurlijk de kinderen en volwassenen zelf. Dat is ook de kracht van deze brochure en geeft het de bijzondere waarde: het is geschreven door 'ervaringsdeskundigen'. Deze brochure geeft niet alle antwoorden, maar wel de meeste. De informatie is weloverwogen, leesbaar, niet te technisch en laat alle kanten zien, dus niet alleen de problemen maar ook de leuke dingen. De beschrijvingen van de verschillende kinderen en de foto's doen de rest. Vergeet het woord syndroom en kijk en lees. Dan weet je dat het bijzondere kinderen zijn en blijven.

Bekijk hier de brochure (bladermodule)

Medische informatie

Foto's

Informatiedag 2014

Nieuws

Dit houdt ons bezig!

Wanneer u een indicatie hebt voor verpleging en/of verzorging kunt u hiervoor bij uw zorgverzekeraar een persoonsgebonden budget (pgb) aanvragen. Met een pgb neemt u zelf iemand aan die voor u gaat werken, bijvoorbeeld een verpleegkundige of verzorgende. Ook kunt u een familielid of ander persoon uit uw eigen omgeving met het geld dat u toegekend wordt (laten) uitbetalen. Bijvoorbeeld iemand die u helpt met aankleden, wassen, stomazorg, noem maar op. U bepaalt dat met een pgb helemaal zelf. Ook wanneer u de verzorging krijgt en op welk adres. Met het pgb voor verpleging en verzorging bent u niet langer afhankelijk van de organisatie(s) waar uw zorgverzekeraar mee samenwerkt, maar hebt u zelf de regie over wie, welke zorg, waar aan u geeft. 

Lees verder

RTS familidag 2015

op zaterdag 11 april houden wij onze jaarlijks familiedag.

Dit jaar is hij in Dokkum, door de ouders van Nynke-Marit georganiseerd

 

Lees verder

Op zaterdag 28 februari jl., zeldzameziektendag, lanceerde de VSOP de website www.zichtopzeldzaam.nl  Zichtopzeldzaam vergroot de zichtbaarheid van organisaties, met name patiëntenorganisaties, voor mensen met een zeldzame aandoening.

Lees verder

De jaarlijkse uitreiking van de Angel Awards aan personen en organisaties die zich op een bijzondere manier inzetten voor zeldzame aandoeningen, vond vandaag plaats tijdens de (inter)nationale Zeldzameziektendag in Arnhem.

Lees verder

BNNVARA zoekt voor een nieuw programma mensen met een zeldzame en/of genetische aandoening die hun verhaal voor de camera durven vertellen en het leuk vinden om aan dit programma mee te werken.

Lees verder

Maak contact

Heeft u een vraag?

 

Bestuur

Stichting tot Behartiging van de Immateriele Belangen van Ouders en Verzorgers van Kinderen met het Rubinstein-Taybi Syndroom

Gevestigd te: Admiraal Helfrichsingel 54, 3262 EB Oud-Beijerland

Ingeschreven bij de KvK onder nummer: 41002616
RSIN nummer: 813686167


E-mail: info@rtsyndroom.nl

Voorzitter: Mw. J.C. Kleij (a.i.)
Secretaris: Dhr. D. v/der Schoor
Penningmeester: Mw. M. Duyvestijn-van Nieuwkerk

Algemeen Bestuurslid: Dhr. R. Hendrick
Algemeen Bestuurslid: vacature
Voorzitter: vacature
(Assistent) Penningmeester: vacature

Doneer

Wilt u ons steunen? Dat kan!

Donatie

Met uw eenmalige donatie draagt u bij aan de belangenbehartiging van personen met RTS. Wij zijn u hier zeer erkentelijk voor! 

U kunt ook kiezen voor een donateurlidmaatschap van de Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom. Dit kan al door een jaarlijkse bijdrage van € 25,-. U ontvangt dan twee keer per jaar de mooie glossy EnzovooRTS, u bent welkom op de informatie- en familiedagen van de Stichting RTS en u krijgt toegang tot extra informatie op onze website. 

Klik hier om lid te worden