Website

Homepage stichting Rubinstein-Taybi

Rubinstein-Taybi syndroom

Het Rubinstein-Taybi Syndroom (RTS) is een erfelijk bepaalde aandoening. Belangrijkste kenmerken: een karakteristiek gezicht, brede duimen en brede grote tenen en een (matig tot ernstige) verstandelijke handicap.

Lees...

Hulp nodig?

Ben je hier nieuw? Vind je het overweldigend? Begin dan bij het begin en laat ons je stap voor stap kennis maken met het Rubinstein-Taybi syndroom.

Lees...

ervarings verhalen

Deel je verhaal!

Daar sta je dan. Een dokter heeft net tegen je gezegd dat je kind een zeldzaam syndroom heeft. Waar kun je dan met je vragen terecht? De beste en meest betrouwbare informatie is te verkrijgen bij degenen die er het meest mee te maken hebben: de ouders van mensen met RTS.

Lees...

Elkaar ontmoeten

Ontmoet mensen die veel ervaring hebben. De stichting organiseert regelmatig een dag om bij te praten. Op Facebook hebben wij een groep waar we allen elkaar dagelijks kunnen ontmoeten.

Lees...

vraag het onze experts

Vraag het de experts

Vindt een antwoord op uw vraag. We hebben vaak zorgen en vragen over de zorg en het welzijn van personen met RTS. Zoek door wat anderen gevraagd hebben. Geen vraag is te moeilijk of te simpel!

Lees...

community

Onze opdracht

"Wij zetten ons in om bij te dragen aan een accurate diagnose van problemen bij mensen met Rubinstein Taybi, om onderzoek naar aspecten van Rubinstein Taybi te ondersteunen, om mensen met Rubinstein Taybi te helpen en om hun ouders, broers en zussen, grootouders, families, verzorgers en artsen te helpen weloverwogen beslissingen te nemen."

Lees...