Homepage stichting Rubinstein-Taybi
Rubinstein-Taybi syndroom
Het Rubinstein-Taybi Syndroom (RTS) is een erfelijk bepaalde aandoening. Belangrijkste kenmerken: een karakteristiek gezicht, brede duimen en brede grote tenen en een (matig tot ernstige) verstandelijke handicap.
Lees...
Hulp nodig?
Ben je hier nieuw? Vind je het overweldigend? Begin dan bij het begin en laat ons je stap voor stap kennis maken met het Rubinstein-Taybi syndroom.
Lees...
Raoul Hennekam
Deel informatie en ervaringen vooral met elkaar. Iedereen heeft een beetje informatie en al deze beetjes worden een schat aan informatie. Enorm waardevol.
Deel je verhaal!
Daar sta je dan. Een dokter heeft net tegen je gezegd dat je kind een zeldzaam syndroom heeft. Waar kun je dan met je vragen terecht? De beste en meest betrouwbare informatie is te verkrijgen bij degenen die er het meest mee te maken hebben: de ouders van mensen met RTS.
Lees...Elkaar ontmoeten
Ontmoet mensen die veel ervaring hebben. De stichting organiseert regelmatig een dag om bij te praten. Op Facebook hebben wij een groep waar we allen elkaar dagelijks kunnen ontmoeten.
Lees...Vraag het de experts
Vindt een antwoord op uw vraag. We hebben vaak zorgen en vragen over de zorg en het welzijn van personen met RTS. Zoek door wat anderen gevraagd hebben. Geen vraag is te moeilijk of te simpel!
Lees...Onze missie
"Wij zetten ons in om bij te dragen aan een accurate diagnose van problemen bij mensen met Rubinstein Taybi, om onderzoek naar aspecten van Rubinstein Taybi te ondersteunen, om mensen met Rubinstein Taybi te helpen en om hun ouders, broers en zussen, grootouders, families, verzorgers en artsen te helpen weloverwogen beslissingen te nemen."
Lees...Onze film
Rubinstein-Taybi Syndroom (RTS) is moeilijk te begrijpen.De beste manier om er achter te komen is door onze inleidende video te bekijken.
