Rare Disease Day 2025
4 de fev
Op 28 februari 2025 is het Rare Disease Day. Een belangrijke dag die draait om één boodschap: “Zeldzaam maar talrijk”
Ler Post
(0)
EnzovooRTS online
Geachte Lezers,
Dat onze kinderen soms een andere aanpak nodig hebben is duidelijk, het is daarom fijn om deze tips met elkaar te delen, zodat wij met elkaar tot de juiste handvatten komen en onze kinderen en/of naasten kunnen begeleiden. Heb je een goed idee, een vraag of andere input? Aarzel niet en stuur een mailtje naar redactie@rtsyndroom.nl.
Veel leesplezier
Interviewverzoek Emma Kinderziekenhuis
24 de jan
Wij kregen een oproep van Louise Cox, die bij het Amsterdam UMC onderzoek doet naar hoe de zorg voor mensen met een verstandelijke beperking beter kan, om aan een onderzoek mee te werken.
Ler Post
(1)
Symposium "Zeldzame genetische diagnoses, krachtige ouders!"
23 de jan
Op donderdag 20 maart organiseert ZeldSamen het symposium ‘Zeldzame genetische diagnoses, Krachtige Ouders!’ Dit symposium voor ouders/verzorgers en zorgprofessionals is in het Hart van Vathorst in Amersfoort van 12.30 tot 20.00 uur. Het thema is veerkracht.
Ler Post
(0)
Van het bestuur
14 de jan
2024 was een jaar vol veranderingen en bijzondere momenten. Als bestuur blikken we terug op hoogtepunten zoals de informatiedag, de publicatie van nieuwe richtlijnen, en vooruitzichten voor 2025.
Ler Post
(0)
De kracht van emoties
19 de dez
Het krijgen van een diagnose zoals RTS brengt vaak een storm aan emoties met zich mee. Ken Moses biedt een waardevolle analyse van de betekenis van deze emoties en laat zien hoe ze ons kunnen helpen sterker en veerkrachtiger te worden.
Ler Post
(0)
Balans tussen gezin, werk en extra zorgtaken
19 de dez
Ontdek hoe je de balans tussen zorg en leven kunt vinden met inzichten van Machteld Louwaard.
Ler Post
(0)
Verslag Informatiedag
16 de dez
Lees hier hoe de informatiedag verliep! Ontdek de hoogtepunten en wat we allemaal hebben geleerd.
Ler Post
(0)
Waarom Zus van Broer?
10 de out
Deze voorstelling zal je raken. Het is een uitnodiging om stil te staan bij hoe zorg niet alleen de persoon met de beperking, maar ook de mensen om hen heen vormt.
Ler Post
(0)
Balans tussen gezin, werk en extra zorgtaken
3 de out
Vind je het moeilijk om werk, gezin en zorg te combineren? Voelt de constante zorg zwaar? In de sessie van Machteld Louwaard tijdens onze informatiedag op 02 november krijg je tips om meer balans te vinden.
Ler Post
(0)
Bijbaan met meerwaarde!
19 de set
We zoeken enthousiaste broers en zussen van 18 jaar en ouder die ons willen ondersteunen tijdens de informatiedag op 02 november.
Ler Post
(0)
