RTS is ingewikkeld en er is nog veel te leren; we zijn erg blij dat we ondersteund worden door regelmatige onderzoeksprojecten. Blijf op de hoogte van de nieuwste dingen die we geleerd hebben.
Samen vooruit: Help jij mee de PROM-vragenlijst te verbeteren?
Ben jij ouder/verzorger van een kind met een zeldzame genetische aandoening en/of verstandelijke beperking? Dan weet je hoe moeilijk het soms is om aan een arts of behandelaar uit te leggen hoe het écht gaat met je kind.
(0)
Informatie over de lopende onderzoeken vanuit het RTS Expertise Centrum.
(0)
We nodigen u uit om deel te nemen aan het onderzoek naar pijn en pijn herkenning bij kinderen en volwassenen met zeldzame aandoeningen. Met dit onderzoek wordt op systematische wijze ervaringskennis verzameld over pijnherkenning en pijnbestrijding.
(0)
Onderzoek naar slaapproblemen bij mensen met een zeldzaam genetisch syndroom. Als u meedoet, draagt u bij aan het ontwikkelen van kennis over slaap bij het Rubinstein-Taybi syndroom.
(0)
Uitnodiging naar mensen met RTS of ouders voor een klankbord-advies groep.
(0)
Omdat zowel families als artsen van over de hele wereld gewend waren om prof Raoul Hennekam vragen te stellen over Rubinstein- Taybi-syndroom, begon Raoul veel e-mails van collega's over deze kinderen te ontvangen. Raoul vroeg mij vervolgens om de kenmerken van de kinderen met hem te bestuderen, wat resulteerde in het eerste wetenschappelijke artikel over 11 kinderen/volwassenen met het nieuwe syndroom
(0)
info@rtsyndroom.nl
