enzovooRTS nummer 18

Kort nieuws van uit het bestuur. 

Sanne Noordergraaf treedt per 1 januari 2019 toe tot het bestuur van de Stichting RTS als algemeen bestuurslid.

Maak kennis met Spetter broekjes: comfortabel en waterafstotend. 

Voor kinderen die gevoelig zijn voor prikkels, biedt het Scheepvaartmuseum nu een prikkelvrij programma aan.

Op 3 juli - wereld RTS-dag – werd in het Amsterdam UMC het Amsterdam Expertisecentrum Ontwikkelingsstoornissen geopend. Het expertteam dat de dagelijkse leiding heeft, bestaat uit kinderarts Leonie Menke, arts verstandelijk gehandicapten Sylvia Huisman en klinisch geneticus Raoul Hennekam. Bij de feestelijke opening van het centrum waren diverse RTS-families aanwezig.

Bij onderzoek naar patiënten met het Rubinstein-Taybi syndroom hebben Raoul Hennekam en Leonie Menke een nieuw syndroom ontdekt, waarmee zij het landelijke nieuws haalden.

Na tien jaar echter, is mijn inspiratie om het blad te maken enigszins opgedroogd. Hoog tijd om de ‘pen’ over te dragen aan een nieuw enthousiast redactieteam.

Op de informatiedag in november gaf Gerritjan Koekkoek een presentatie over WaihonaPedia. Waihona is Hawaiiaans voor waardevolle schat. De WaihonaPedia kan een waardevolle schat worden aan kennis en ervaring over RTS. Extra waardevol als ook de vragenlijsten worden ingevuld.