Nieuws vanuit het bestuur, december 2020

1 gru 2020,

Nieuws vanuit het bestuur. Informatie over toekomstige evenementen. 

Przeczytaj Post

(0)

Even voorstellen: Het Bestuur

1 gru 2020,

Lees hier een korte biografie van de huidige leden van het bestuur. 

Przeczytaj Post

(0)

Aiden

1 gru 2020,

Even voorstellen... Hallo allemaal! Mijn naam is Aiden en ik woon met mijn mama (Anita), papa (Imre) en mijn grote zus (Isa) in Ilpendam, een klein dorpje tussen Amsterdam en Purmerend.

Przeczytaj Post

(0)

Brussen: Jayden (10) is de broer van Elina (2)

1 gru 2020,

Jayden vertelt ons hoe blij hij met zijn zusje Elina is. 

Przeczytaj Post

(0)

Onderzoek om deze mensen beter te begrijpen

1 gru 2020,

Informatie over de lopende onderzoeken vanuit het RTS Expertise Centrum.

Przeczytaj Post

(0)

Pijnbeleving, pijnherkenning, pijngrens en pijnbestrijding

1 gru 2020,

We nodigen u uit om deel te nemen aan het onderzoek naar pijn en pijn herkenning bij kinderen en volwassenen met zeldzame aandoeningen. Met dit onderzoek wordt op systematische wijze ervaringskennis verzameld over pijnherkenning en pijnbestrijding. 
 

Przeczytaj Post

(0)

Hoe slapen RTS kinderen

1 gru 2020,

Onderzoek naar slaapproblemen bij mensen met een zeldzaam genetisch syndroom. Als u meedoet, draagt u bij aan het ontwikkelen van kennis over slaap bij het Rubinstein-Taybi syndroom. 

Przeczytaj Post

(0)

Kerstpakketten Actie

1 gru 2020,

Fotos van alle leuke reacties en blije gezichten tijdens het in ontvangst nemen van de kerstpakketten. 

 

Przeczytaj Post

(0)