Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Wij geloven dat de juiste kennis over zeldzame aandoeningen het geluk en welzijn van mensen met deze aandoeningen, hun ouders, hun zussen en broers, hun familie en hun vrienden vergroot.
Dit doen wij door wezenlijke en bruikbare kennis van ouders en experts te delen met elkaar
We gebruiken hiervoor een online platform waarmee de juiste kennis beschikbaar wordt gemaakt. Ook kunnen hierop kennis workshops georganiseerd.
mission
We are committed to contributing to accurate diagnosis of problems with people having a rare-disease, to support research on aspects of the rare-disease, to helping people with the rare-disease, and to helping parents, siblings, grandparents, families, caregivers and physicians make informed decisions.
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
Stichting Pitt Hopkins Syndroom
groupIntro
Stichting Pitt Hopkins Syndroom is in 2009 opgericht door ouders van kinderen met het Pitt-Hopkins Syndroom. De Stichting heeft tot doel de immateriële belangen van ouders en verzorgers van kinderen met PTHS te behartigen. De Stichting tracht haar doel te bereiken door:Informatie-uitwisseling naar de ouders en verzorgers.
Bekendheid geven aan het Pitt Hopkins syndroom.
Het zonodig informeren van artsen.
Het stimuleren van onderzoek naar oorzaak en gevolg van het PTHS
Het begeleiden van de ouders en verzorgers.
Het opkomen voor de maatschappelijke positie van kinderen met het Pitt-Hopkins Syndroom
Participates in the Federatie WaihonaPedia
Supports
Read more about our community...
Our Volunteers and Supporters...
Community manager
Ingrid Benoist
Supporter
Gerritjan Koekkoek
chairman
