Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom
Daar sta je dan. Een dokter heeft net tegen je gezegd dat je kind een syndroom heeft. Een syndroom: alleen dat woord al, het klinkt zo onheilspellend. Je kent eigenlijk alleen het Down Syndroom. Maar Rubinstein-Taybi? Nog nooit van gehoord. Je hebt allerlei vragen, maar dan blijkt dat je huisarts of kinderarts nog nooit een kind met dit syndroom gezien heeft en het dus ook niet weet. Waar kun je dan informatie krijgen of ervaringen delen? De stichting Rubinstein Taybi wil er voor jullie zijn! Voor ouders, broers, zussen, familieleden, leerkrachten, therapeuten, dokters, professionals en andere belangstellenden. Wij willen jullie met elkaar in contact brengen en jullie laten beschikken over de best mogelijke informatie.
Onze opdracht
"Wij zetten ons in om bij te dragen aan een accurate diagnose van problemen bij mensen met Rubinstein Taybi, om onderzoek naar aspecten van Rubinstein Taybi te ondersteunen, om mensen met Rubinstein Taybi te helpen en om hun ouders, broers en zussen, grootouders, families, verzorgers en artsen te helpen weloverwogen beslissingen te nemen."
Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom
Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom
Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom
Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom
Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom
Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom
Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom
Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom
Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom
Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom
Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom
Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom
Onze aanpak:
De beste en meest betrouwbare informatie is te verkrijgen bij degenen die er het meest mee te maken hebben: de ouders van kinderen en volwassenen met het Rubinstein-Taybi Syndroom en natuurlijk de kinderen en volwassenen zelf. Dat is ook de kracht van deze website en geeft het de bijzondere waarde: veel van onze artikelen zijn geschreven door 'ervaringsdeskundigen' of in ieder geval afgestemd met 'ervaringsdeskundigen'. Deze website geeft niet alle antwoorden, maar wel de meeste. De informatie is weloverwogen, leesbaar, niet te gecompliceerd en laat alle kanten zien, dus niet alleen de problemen maar ook de leuke dingen. Onze verhalen over de verschillende kinderen en de foto's doen de rest.De Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom is een oudernetwerk en heet officieel: 'Stichting tot behartiging van de immateriële belangen van ouders en verzorgers van kinderen met het Rubinstein - Taybi Syndroom'.De Stichting RTS tracht haar missie en doelstelling te verwezenlijken door onder andere:
- Het bevorderen van informatie-uitwisseling tussen ouders en verzorgers
- Het informeren van hulpverleners en het opkomen voor de maatschappelijke positie van mensen met het Rubinstein Taybi Syndroom
- Het stimuleren van onderzoek naar oorzaak en gevolg van het Rubinstein - Taybi Syndroom.
Participa en el Federatie WaihonaPedia
Apoya
Lea más sobre nuestra comunidad... Calendario de nuestros eventos Onderzoek Themakamers
Nuestro miembros de la junta
Voorzitter
Penningmeester
Peter van Enk
Secretaris
David Berkhout
Red de expertos Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom
Our movie
Rubinstein-Taybi Syndrome (RTS) is difficult to understand
The best way to find out is by watching our introductory video.
