Stichting Rubinstein-Taybi Syndroom

hier kun je lezen, vragen, leren en delen!

WaihonaPedia


Ons doel is om het welzijn en het geluk van mensen met zeldzame aandoeningen en hun naasten te vergroten. Dit doen we door de communities van deze mensen te ondersteunen zodat essentiële kennis van families en experts met elkaar kan worden gedeeld. Wij nodigen deze communities uit om met elkaar samen te werken binnen ons samenwerkingsverband.

Het verbeteren van levenskwaliteit van mensen, en hun families, met een zeldzame genetische aandoening welke zich manifesteert bij de geboorte en zich uit in meervoudige problematiek en ontwikkeling. Dit doen we door communities te helpen om de juiste informatie aan te bieden aan families, zodat deze in staat zijn om weloverwogen beslissingen te nemen, zich gesteund voelen door oplossingen en energie halen uit het steunen van anderen met dezelfde aandoening. 

  


WaihonaPedia voor communities

Wilt u als familie- en patiëntenorganisaties meer uit uw community halen en hen beter bedienen? Kies dan voor WaihonaPedia! Onze vernieuwde aanpak is gebaseerd op het versterken van de eigen kracht van de community en het bevorderen van samenwerking. Dit zorgt voor een betere dienstverlening en meer tevredenheid bij uw leden ongeacht de omvang van uw organisatie. Bovendien kunt u met onze aanpak meer bereiken in minder tijd en kosten besparen.

Kies voor de innovatieve aanpak van WaihonaPedia in drie stappen:

1

Ontdekken

Ontdek hoe onze nieuwe manier van werken het verkrijgen, delen en behouden van kennis optimaliseert en het organiseren van lotgenotencontact gemakkelijker maakt afgestemd op de specifieke behoeften van uw patiëntenorganisatie.

2

Starten

Door aan te sluiten op WaihonaPedia krijgt uw eigen community een eigen plek op het standaard platform voor soortgelijke aandoeningen. Dit biedt u de flexibiliteit om het aan te passen aan uw organisatie, ongeacht de grootte.

3

Samenwerken

Werk samen met WaihonaPedia zodat u tijd, geld en inspanningen kan besparen. Richt u opnieuw op wat echt belangrijk is: uw achterban!


WaihonaPedia voor families

WaihonaPedia biedt families een ontmoetingsomgeving om te delen en te leren, doe mee in drie stappen:

1

Delen

Vertel ons uw verhaal. Het delen van verhalen helpt families zich gesteund te voelen en creëert een gevoel van gemeenschap. Uw verhaal is belangrijk voor ons allemaal!
2

Vinden

Ontdek een community van gelijkgestemden en vind steun bij uw zoektocht. Begin anders zelf een community - wij helpen u. Hoe dan ook, u bent er niet alleen!
3

Aansluiten

Word een actief lid van uw community. Deel, bespreek, stel vragen en draag bij. Iedereen weet iets, samen weten we alles!

onze community wereldwijd

Maak deel uit van ons wereldwijde netwerk en profiteer van de samenwerking bij onderwerpen die voor u relevant zijn. 

Deelname wereldwijd

Communities: 17

Landen: 34

Mensen: 497

Aandoeningen: 23

Expertise-centra: 16

Onze vrienden

Wat is WaihonaPedia?

WaihonaPedia is een goed beveiligd online platform dat patiëntenorganisaties ondersteunt bij het beheren van hun community. Het is de ultieme oplossing voor mensen met een zeldzame aandoening en hun families. Het biedt een veilige omgeving voor het delen van informatie, het organiseren van lotgenotenondersteuning, het regelen van contact met deskundigen en het vastleggen van opgebouwde kennis en ervaring.

Word vandaag nog lid van ons internationale netwerk en ervaar de kracht van verbinding en kennisdeling!

Netwerk

WaihonaPedia biedt wereldwijde online communities waar mensen met elkaar in contact kunnen komen over zaken die hen raken terwijl ze met een zeldzame aandoening leven.

Kennis

Samen bouwen we kennis op door informatie en ervaringen te verzamelen, te delen en te bewaren om de levenskwaliteit van mensen met een zeldzame aandoening te verbeteren.

Verbinding 

WaihonaPedia is een veilige ontmoetingsplaats waar u anderen zoals uzelf kunt ontmoeten, van elkaar kunt leren en elkaar kunt steunen.

Bent u geïnteresseerd in zo'n lidmaatschap en wilt u meer weten over wat wij dat voor u kan betekenen?

Aarzel dan niet en neem contact met ons op via e-mail

 of LinkedIn. Wij kijken uit naar uw bericht!